Je suis une maman monoparentale dévouée à AJ, qui a 11 ans. Je suis enseignante depuis 2005 à l’École secondaire de district d’Alberni, au Centre d’apprentissage de la Eighth Avenue, au Centre d’apprentissage de South Surrey/White Rock et à l’École primaire John Howitt. Pendant mon temps libre, j’aime faire du yoga, de la randonnée et partager mes entreprises locales, mes causes sociales et mes restaurants locaux préférés sur les médias sociaux en tant que blogueuse. J’ai connu des ballonnements, des règles douloureuses et abondantes, et on m’a dit que c’était « juste quelque chose que les femmes subissent ». On m’a demandé si je pouvais vivre avec. Ma réponse a été « C’est inconfortable, mais oui, je pense que je peux vivre avec ». En juillet 2023, j’ai soudainement été prise de crampes très douloureuses et d’un taux de fer très bas. Quelque chose n’allait pas du tout. Cinq visites aux urgences plus tard, mes inquiétudes ont finalement été prises au sérieux et une hystérectomie d’urgence a été prévue pour le début du mois d’août. Pendant la chirurgie, les chirurgiens ont découvert ce qui s’est avéré être un cancer colorectal de stade IV avec des métastases à la paroi péritonéale et au foie, avec une tumeur mutée MSS BRAF V600e. Une partie de mon côlon a été enlevée, y compris une tumeur de la taille d’un citron vert. Lorsque je me suis réveillée, j’ai eu un choc en apprenant cette nouvelle, ainsi qu’un très mauvais pronostic. J’ai choisi de croire le diagnostic, mais pas le pronostic !! Par l’intermédiaire de groupes communautaires sur le cancer du côlon sur Facebook, je suis entrée en contact avec Jessica Dasler, qui est « Mon coach en cancer colorectal » pour le RISCC. Jessica m’a rencontrée et m’a guidée dans les étapes suivantes, y compris la prise de contact avec le RISCC. En raison de ma mutation, je ne suis pas une candidate évidente pour de nombreuses chirurgies et thérapies disponibles pour la plupart des autres patients atteints de cancer colorectal. Cassandra a suivi de près mon dossier, a encouragé les tests de biomarqueurs et a fourni des suggestions et des conseils utiles en matière de recommandations et d’interventions. À ce jour, mon oncologue a répondu favorablement à ces idées et m’a orienté vers les services recommandés. Actuellement, en juin 2024, j’en suis à mon 14e cycle de FOLFOX et je réponds bien aux traitements de première intention. La dernière TEP montre que le « cancer dort » et mon oncologue m’encourage à « continuer à faire tout ce que vous faites » — régime alimentaire à base de plantes, traitements naturopathiques, exercice et travail spirituel/émotionnel/énergétique. Merci au RISCC de nous donner de l’espoir et de nous proposer des approches originales pour guérir le cancer colorectal à un stade avancé ! Nos vies valent la peine d’essayer de faire tout ce que nous pouvons !

En 2022, à 41 ans, je menais une vie active et épanouie, élevant une jeune famille avec ma femme, Jasmine. Mon fils avait 8 ans et ma fille en avait 5. Nous étions une famille comblée et en pleine forme, planifiant nos vacances d’été comme tant d’autres. Ce printemps-là, des symptômes ont commencé à se manifester. En découvrant que le délai d’attente pour une coloscopie était de six à huit mois, j’ai opté pour une coloscopie virtuelle privée. Alors que je travaillais de chez moi, j’ai reçu un appel de mon médecin avec les résultats de l’analyse. Le côté gauche de mon côlon était presque complètement obstrué. Jamais je n’aurais imaginé apprendre que j’avais le cancer. Comment était-ce possible ? J’étais jeune et en bonne santé, sans antécédents familiaux de la maladie. Après une intervention chirurgicale d’urgence pour retirer la tumeur, on m’a diagnostiqué un cancer du côlon de stade IIIb. Après quatre cycles de chimiothérapie adjuvante, un tomodensitogramme en décembre 2022 n’a révélé aucun signe de cancer. J’ai sonné la cloche et célébré la saison des fêtes en sachant que j’avais de bonnes chances de laisser le cancer derrière moi pour de bon. En 2023, j’ai repris ma vie normale. Ayant de nouveau reçu des résultats positifs en juin, je me sentais confiant quant à mes chances de rester en bonne santé. Nous avons passé l’été à faire du camping et nous sommes allés à Disneyland. Même si l’ombre de mon expérience avec le cancer planait encore sur moi, je me sentais optimiste, pensant progressivement de moins en moins au cancer. Bien sûr, comme le savent tous les survivants, le cancer est impitoyable. Un tomodensitogramme en décembre 2023 a révélé que j’étais passé au stade IV, malgré l’absence de symptômes. J’avais une petite lésion profondément enfouie dans mon foie, ainsi que trois ganglions lymphatiques affectés dans la région. Je ne peux pas exprimer à quel point ma famille était dévastée. Après une semaine d’incertitude, nous avons appris que j’étais éligible pour une chirurgie curative. Une intervention majeure qui allait enlever la moitié de mon foie, mais c’était notre meilleur espoir de guérison. Après 77 jours d’attente, l’opération a eu lieu en février 2024. Quelques semaines après, nous avons appris que les marges étaient « incertaines ». Un tomodensitogramme en avril a révélé que, bien que mon foie soit indemne, le cancer avait maintenant envahi mes ganglions lymphatiques rétropéritonéaux. J’ai dû reprendre la chimiothérapie, cette fois pour une durée indéterminée. Ma famille et moi-même avons été accablés et dévastés par autant de mauvaises nouvelles. Il était difficile de comprendre comment j’étais passé d’une situation où j’étais en pleine santé et sans maladie, à ce cauchemar en quelques mois seulement. C’était une période très sombre, mais après avoir contacté d’autres survivants et des défenseurs des droits des patients, j’ai réalisé que j’avais encore de l’espoir. Je suis toujours en vie et, pour le bien de ma famille, je dois continuer à avancer, un pas après l’autre, et faire tout ce qui est en mon pouvoir pour combattre cette maladie. Malgré le traitement, ma qualité de vie reste bonne et, comme beaucoup de patients au stade IV, j’apprends à cohabiter avec la maladie tout en me battant pour ma santé à long terme. Les résultats positifs sont le fruit de la recherche des options disponibles, de la promotion des meilleurs traitements possibles et de la volonté de ne jamais perdre espoir en une survie à long terme. J’ai contacté le RISCC parce que Filomena a la réputation de défendre avec vigueur les droits des patients. Après avoir écouté mon histoire, elle m’a redonné l’espoir d’avoir une chance de voir mes enfants grandir. Elle et son équipe continuent d’être une source inestimable de soutien et de conseils pour moi et ma famille. À tous ceux qui reçoivent un diagnostic de cancer colorectal, je recommande vivement de se tourner vers le RISCC pour obtenir de l’aide.

Mon univers s’est effondré lorsque j’ai appris que j’avais un cancer colorectal en octobre 2022. La honte et l’embarras m’ont envahie, et je n’ai pas pu me résoudre à partager la nouvelle avec la plupart de mes amis. J’ai gardé la maladie pour moi, espérant qu’elle disparaîtrait avec les traitements et la chirurgie. J’ai alors commencé la chimiothérapie et la radiothérapie pendant 5 semaines et demie. La tumeur a diminué et une intervention chirurgicale a été programmée pour mars 2023. J’étais terrifiée, n’ayant jamais eu recours à une intervention chirurgicale de toute ma vie. Ma chirurgie de résection antérieure basse (RAB) s’est déroulée avec succès. La tumeur a été enlevée, mais malheureusement, une grande partie de mon rectum aussi. Heureusement, je n’ai pas eu besoin d’une poche pour colostomie, ce qui a été une excellente nouvelle. Cependant, une mauvaise nouvelle est survenue lorsque, pendant l’intervention, des métastases additionnelles ont été découvertes. Le chirurgien a enlevé une petite masse sur mon foie et le rapport pathologique a confirmé que la masse était cancéreuse. J’ai regardé le chirurgien avec des larmes dans les yeux et beaucoup d’incrédulité. J’étais dévastée ! Comment cela a-t-il bien pu arriver ? Non seulement il y avait des lésions sur mon foie, mais également sur mes poumons. Dès le tout premier tomodensitogramme et la toute première IRM, ces petites lésions étaient visibles sur les images. L’équipe médicale, cependant, ne s’est pas inquiétée dans un premier temps, car elle ne pouvait pas confirmer si ces lésions étaient malignes ou non à ce moment-là. En avril 2023, mon cancer a été réévalué. Je suis officiellement devenue patiente atteinte d’un cancer de stade IV. Une chimiothérapie systémique a été immédiatement mise en place. J’ai rencontré les chirurgiens hépatiques et thoraciques et j’ai été soulagée d’apprendre que les masses pouvaient être enlevées. Cette nouvelle nous a donné, à ma famille et à moi-même, l’espoir dont nous avions tant besoin. À ce moment-là, tout ce que je souhaitais, c’était une intervention chirurgicale pour enlever ces masses et enfin obtenir la confirmation qu’il n’y avait plus de signes de maladie. C’était mon objectif. La résection du foie a été programmée pour août 2023, et elle s’est passée avec succès. Nous avons tous poussé un soupir de soulagement. Maintenant, il fallait s’attaquer aux lésions pulmonaires. Un autre tomodensitogramme était prévu, et cette fois, nous avons découvert que certaines des lésions sur mes poumons avaient progressé depuis le dernier tomodensitogramme. Ce n’était pas une bonne nouvelle. Malheureusement, la chimiothérapie n’a pas réussi à réduire les lésions pulmonaires. On nous a informés que ces lésions n’étaient plus opérables, et que je n’étais plus curable. Entendre les mots, « incurable et inopérable », a été un coup dur pour moi. J’ai perdu tout espoir. Je me souviens d’avoir découvert le site Web du RISCC en février, juste avant ma chirurgie RAB. Je me suis dit que je n’avais rien à perdre et j’ai, donc, contacté Filomena par courriel. Elle a répondu rapidement. Nous avons brièvement discuté, et je n’oublierai jamais ce qu’elle m’a dit. Elle était si réconfortante, elle m’a apaisée en me disant : « J’ai déjà entendu ce discours auparavant. » J’ai rencontré Cassandra et Filomena, qui m’ont informée que je pouvais obtenir un deuxième avis. Elles m’ont assuré de ne pas m’inquiéter, car il y avait un essai clinique au Toronto General Hospital dirigé par un chirurgien renommé, le Dr Marcelo Cypel, qui pourrait peut-être m’aider avec mes lésions pulmonaires. Ma famille et moi avons rencontré le Dr Cypel, accompagnées de Cassandra et Filomena, et il nous a parlé de l’essai clinique appelé « In Vivo Lung Perfusion » (perfusion pulmonaire in vivo). J’ai été agréablement surprise d’apprendre que je remplissais les critères requis et que le Dr Cypel était prêt à opérer pour enlever ces lésions pulmonaires. L’intervention chirurgicale était programmée pour le 23 novembre 2023, et elle s’est déroulée avec succès. Je serai éternellement redevable au Dr Cypel qui m’a offert une seconde chance de vivre. Si je n’avais pas contacté Filomena, j’aurais continué à suivre un traitement palliatif en raison du pronostic du premier chirurgien thoracique. Il n’y aurait eu aucun espoir. Plus important encore, je suis bénie et extrêmement reconnaissante envers Filomena et RISCC pour leur soutien. Cet organisme met l’accent sur les réunions de groupe de patients, les séances de formation et les articles mensuels sur la recherche, ce qui m’a donné les connaissances et la confiance nécessaires pour défendre mes droits et jouer un rôle actif dans mes traitements. J’ai également été mise en contact avec une coach en matière de cancer du RISCC, Jessica Dasler. Jessica m’aide à surmonter les difficultés et m’apporte un soutien individuel que je trouve extrêmement précieux et réconfortant. Je n’ai plus peur de m’opposer ou de remettre en question les protocoles. J’ai le droit d’explorer les normes de soins et les pratiques disponibles pour moi. C’est ma vie après tout. Je me suis rendu compte que la défense de mes droits est essentielle. Bien que le chemin à parcourir reste long, je me sens plus forte que jamais pour affronter d’autres défis dans mon parcours contre le cancer. Je ne laisserai jamais le cancer définir qui je suis. Si des doutes subsistent concernant votre pronostic ou votre médecin, n’hésitez pas à obtenir un deuxième avis, cela pourrait changer le cours de votre vie. Ne commencez pas votre parcours contre le cancer sans contacter le RISCC. Vous ne le regretterez pas. J’aurais aimé avoir contacté le RISCC plus tôt.

En mars 2023, après un test TIF positif, j’ai subi une coloscopie, m’attendant à ce que le résultat du test TIF soit un faux positif. Après l’intervention, on m’a dit que j’avais un cancer du côlon sigmoïde. Je ne m’y attendais pas, car je n’avais aucun problème de santé. En fait, après avoir pris ma retraite au milieu de l’année 2022, j’avais traversé les États-Unis à pied sur une distance de 2 400 kilomètres quelques mois auparavant, ce qui me donnait l’impression d’être en pleine forme ! Un tomodensitogramme a été programmé pour le mois suivant, et c’est là que la réalité a été révélée. On m’a dit que j’avais « d’innombrables métastases » dans le foie. Un cancer colorectal de stade IV ! La chirurgie n’était pas une option, et mon oncologue m’a dit lors de notre toute première rencontre que j’aurais à subir la chimiothérapie à vie. Ça a été difficile à accepter. La chimiothérapie avec FOLFOX commençait au début du mois de mai 2023. Je n’ai pas accepté le diagnostic et j’ai demandé un deuxième avis à l’UHN de Toronto. Le Dr Sapisochin, de l’UHN, a confirmé qu’une intervention chirurgicale n’était pas possible à ce stade. L’une des options de traitement du cancer colorectal dans le foie dont j’ai entendu parler est la PPAH (pompe à perfusion de l’artère hépatique), pratiquée à Sunnybrook, à Toronto. J’ai contacté le programme et après avoir subi des tests spéciaux, j’ai obtenu un rendez-vous avec le chirurgien principal et l’oncologue principal. Quelques jours avant la réunion, j’ai contacté le RISCC dans l’espoir qu’il examine ma liste de questions. J’ai obtenu beaucoup, beaucoup plus que cela ! Filomena m’a contacté dans l’heure qui a suivi mon message vocal. J’ai reçu d’excellents conseils lors d’une conversation très stimulante que nous avons eue. Et Filomena a proposé de participer à la réunion de Sunnybrook. Tout cela dans un délai très court ! La communication avec Filomena s’est poursuivie jusqu’au soir, me fournissant toutes les informations dont j’avais besoin. La réunion à Sunnybrook s’est bien passée, on m’a dit que je pouvais recevoir une pompe PAH ! Pourtant, le chirurgien et l’oncologue m’ont recommandé d’envisager une greffe de foie. En l’espace d’une semaine, Filomena et son équipe m’ont organisé un appel vidéo avec le chirurgien en chef du programme de transplantation de foie provenant d’un donneur vivant. On m’a dit que je pouvais être candidat au programme ! Il y a un certain nombre de conditions préalables avant que le programme puisse être pleinement débuté. Je suis en train de les satisfaire et j’espère être bientôt accepté dans le programme. J’ai hâte de trouver mon donneur qui m’aidera à vivre un jour sans trace de maladie. Je passe le mot, alors si vous souhaitez m’aider dans ma mission de recherche d’un donateur, n’hésitez pas à me contacter, je vous en serai très reconnaissant ! Je reste optimiste, je fais de l’exercice régulièrement et j’essaie de passer une bonne journée tous les jours. L’amour et le soutien de ma femme et de mes deux filles me donnent de l’espoir et de la force. Si vous êtes un patient atteint de cancer colorectal (ou un soignant d’un patient), contactez le RISCC ! Il s’agit de l’organisme canadien le mieux informé, qui est très bien connecté aux recherches en cours et qui est au courant des nouveaux traitements à venir. De plus, Filomena et son équipe se soucient vraiment de chacun des patients qui leur demandent de l’aide. Merci de m’avoir permis de partager mon parcours avec vous, Bien à vous, Philipp Patient atteint de cancer colorectal de stade IV

Je suis atteinte d’un cancer colorectal de stade IV depuis 13 ans. Après mes premiers traitements contre le cancer du rectum, j’ai été en rémission pendant environ 6 ans. En 2017, une grave progression a été détectée. La maladie s’était répandue dans mon bassin droit, envahissant plusieurs organes. J’ai subi une chimiothérapie très dure suivie d’une énorme intervention chirurgicale. Malheureusement, le chirurgien m’a dit que la maladie avait progressé jusqu’à une zone inopérable située profondément dans ma paroi pelvienne. Il m’a dit que bien qu’ils aient réussi à éliminer toute maladie visible, il était certain que je récidiverais. J’ai appelé Filomena au RISCC. Elle a été ma bouée de sauvetage depuis mon premier diagnostic en 2010. Elle m’a encouragé à faire des tests de nouvelle génération pour connaître mes biomarqueurs. J’ai donc contacté Shaniah de Cannexia, une entreprise canadienne qui s’imposait comme fournisseur de tests génomiques. Cannexia a facilité les choses. Après que mon oncologue et moi-même ayons signé les formulaires nécessaires, Cannexia s’est occupé de toutes les étapes suivantes. Ils ont appelé le laboratoire où mon spécimen chirurgical était stocké et ont pris des dispositions pour qu’il leur soit envoyé. Ils l’ont testé sur un panel d’environ 500 mutations différentes. Cannexia a envoyé les résultats et un rapport d’interprétation à mon oncologue et à moi-même. J’avais 7 mutations. L’une d’entre elles, appelée mutation « HRD », est une anomalie plus fréquemment observée dans les cancers de l’ovaire, du sein et de la prostate. Leur rapport indique que dans ces conditions, le cancer pourrait être ciblé par le médicament Olaparib. L’Olaparib ne figurait pas sur le formulaire de la Nouvelle-Écosse pour le traitement du cancer colorectal. J’ai donc subi de nombreux protocoles de chimiothérapie et de radiothérapie pour traiter mon cancer. Puis est venu le jour du bilan, lorsque mon oncologue m’a dit que j’avais utilisé toutes les options autorisées par la Nouvelle-Écosse. Je n’avais officiellement plus aucune possibilité de traitement. Et mon cancer s’est aggravé, envahissant ma colonne vertébrale et écrasant des racines nerveuses vitales. Je perdais ma capacité à marcher. Mon marqueur sanguin du cancer (ACE) a grimpé à 15, le niveau le plus élevé qu’il ait jamais atteint. Comme dernier recours, j’ai donc persuadé mon oncologue de me laisser essayer l’Olaparib. Je devais le payer moi-même. Son prix était stupéfiant : 17 000 dollars la bouteille aux États-Unis et 8 000 dollars au Canada. J’ai pu m’approvisionner au Bangladesh pour 500 dollars la bouteille. Mon oncologue a mis en place un protocole de médicaments de perfusion autorisés par le formulaire (Irinotécan et avastin avec une poussée de 5-FU). Parallèlement, j’ai pris l’Olaparib à la maison. Nous n’avons pas encore les résultats des scanners, mais mes niveaux de ACE ont montré une réduction soudaine et significative. Le ACE est passé de 15 à 5 après seulement 4 perfusions. La destruction des nerfs de ma colonne vertébrale et de ma jambe semble s’être arrêtée et mon degré d’invalidité a atteint un plateau. Alors que tout espoir était perdu, la médecine de précision m’a sauvé la mise. Robin McGee Survivante de stade IV

Il y a trois ans, à l’âge de 36 ans, en novembre 2020, ma vie a été bouleversée par le diagnostic d’un cancer du côlon de stade IIIb. Cela n’avait aucun sens. J’étais en bonne santé, je n’avais pas d’antécédents familiaux et je n’avais aucune explication logique de ce qui s’était passé. C’est ce qui a été le plus difficile pour moi sur le plan mental. J’ai rapidement été entouré et soutenu par une équipe médicale incroyable à l’Hôpital d’Ottawa et au Centre de cancérologie d’Ottawa. En plus de cette expérience très effrayante, déroutante et stressante pour ma famille et moi, il y a eu la pression supplémentaire de la pandémie. Cela a créé encore plus d’incertitude face à un avenir déjà incertain. J’ai rapidement appris à faire du plaidoyer ainsi que des recherches et à poser des questions importantes pour collaborer avec mon équipe médicale et faire partie intégrante de mes soins au lieu de n’être qu’un patient. Le fait d’être un jeune homme adulte à qui l’on a diagnostiqué une maladie que l’on pensait être « une maladie de vieux » a été extrêmement difficile et je suis tellement reconnaissant d’avoir trouvé des soutiens supplémentaires auprès de « Man Up to Cancer », « Young Adult Cancer Canada », « Cancer Colorectal Canada » et, plus récemment, l’incroyable soutien du Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal (RISCC). Après une intervention chirurgicale réussie et six mois de chimiothérapie en 2021, j’ai été déclaré NED et je suis passé à la surveillance avec mon incroyable oncologue. La vie reprenait lentement son cours normal pendant que je relevais les défis physiques et psychologiques qu’entraîne le cancer. C’est du moins ce que je pensais. En septembre dernier, lors d’un examen de routine, deux petits nodules sont apparus dans mon poumon, ce qui m’a rapidement ramené en mode « patient ». Mon équipe a rapidement programmé des tests et des consultations afin d’élaborer un plan d’action. La grande différence cette fois-ci, c’est que l’équipe pulmonaire et thoracique m’était inconnue et très intimidante. Grâce à des amis incroyables que je me suis faits au cours de mon parcours, j’ai reçu de l’information sur le RISCC et j’ai immédiatement pris contact avec lui. Filomena et Cassandra m’ont contacté le jour même et m’ont rapidement fixé un rendez-vous pour le lendemain. Cette réunion a été un énorme soulagement, car j’ai reçu des informations claires et précises que j’ai pu comprendre et qui m’ont aidé à mieux comprendre ma situation. Plus important encore, cela m’a donné de la confiance, de l’espoir et une certaine orientation dans les quelques jours très émotionnels et difficiles que j’ai vécus en apprenant cette nouvelle. Filomena m’a même appelé après les heures de bureau pour me parler d’un test qui avait été demandé et qui me causait beaucoup d’anxiété, ce qui a été rapidement résolu. Le lendemain, j’ai commencé à faire des appels téléphoniques, envoyer des courriels et poser des questions sur mon plan. Cela a déclenché une incroyable réaction en chaîne qui a permis d’effectuer des tests plus rapidement et de consulter un médecin de Toronto avec lequel mon équipe a pu collaborer pour obtenir un deuxième avis en plus des soins extraordinaires qu’ils m’ont prodigués. En fin de compte, cette collaboration m’a donné la confiance et le soutien dont j’avais besoin pour faire avancer mon plaidoyer, poser des questions difficiles et ne pas avoir peur de remettre en question mon plan de soins. Je suis tellement reconnaissant du soutien que j’ai reçu du RISCC. Je recommanderais à toute personne atteinte d’un cancer colorectal de faire de l’auto-plaidoyer au maximum pour s’assurer de recevoir les meilleurs soins possibles. Bien à vous, Jason

Je suis un père et un mari avec une carrière bien remplie et mon parcours contre le cancer donnera un article de presse positif qui se terminera de façon heureuse avec ma guérison et mon retour à une vie normale. Rétrospectivement, certains indices laissent penser que si mon médecin généraliste ou moi-même avions été plus attentifs au fait que de plus en plus de personnes de moins de 50 ans sont atteintes d’un cancer colorectal, nous aurions peut-être détecté mon cancer plus tôt. Je souffrais fréquemment de douleurs intestinales, de fatigue et de ballonnements. J’ai essayé d’adopter un régime principalement végétarien avec beaucoup de fruits et de légumes frais, j’ai arrêté de boire de l’alcool (même si je n’en buvais pas beaucoup) et j’ai adopté un régime sans gluten. Rien de tout cela n’a beaucoup aidé. Un jour fatidique de 2018, j’ai eu beaucoup de sang dans les selles. Je me suis rendu à la clinique médicale locale et après un examen rapide par la médecin, l’inquiétude évidente sur son visage m’a indiqué que j’étais confronté à quelque chose de grave. Quelques semaines plus tard, après une coloscopie et une biopsie, on m’a diagnostiqué un cancer du rectum à l’âge de 45 ans. Cela n’avait aucun sens. J’étais en forme et je mangeais bien. Je faisais de la course, du vélo, de la randonnée et de la musculation presque tous les jours. Quelques mois plus tard, j’ai subi avec succès une résection antérieure basse. On m’a enlevé une grande partie du rectum et du côlon sigmoïde. Heureusement, le chirurgien a pu sauver suffisamment de mon rectum pour que je n’aie pas besoin d’une poche de colostomie, mais je me suis retrouvé avec un grave syndrome de résection antérieure basse (SRAB) qui affecte encore grandement ma qualité de vie aujourd’hui. Pour faire court, le SRAB a rendu mes intestins imprévisibles et souvent douloureux, mais nous pensions avoir laissé le cancer derrière nous. Il y a quelques années, j’ai reçu la terrible nouvelle que le cancer était revenu et qu’il s’était métastasé dans mon foie. Après de nombreuses séances de chimiothérapie, le cancer avait suffisamment régressé pour permettre une résection du foie. Malheureusement, il est revenu de nouveau et le chirurgien a réessayé, mais avec les mêmes résultats. La dernière tumeur restante étant mal située, je ne peux plus prétendre à une nouvelle résection. La nouvelle a été dure à entendre, car elle semblait marquer la fin de la route. Grâce au soutien du RISCC et à l’esprit indomptable de Filomena, j’ai fait une demande pour le programme d’essai de transplantation hépatique à partir d’un donneur vivant à Toronto. Vous pouvez imaginer ce que ma famille et moi avons ressenti lorsque nous avons appris que j’étais accepté pour cet essai à l’Hôpital général de Toronto. En gros, mon foie sera enlevé et un morceau du foie d’un donneur sera placé dans mon corps. Le foie du donneur et le mien vont repousser jusqu’à atteindre leur taille maximale en quelques semaines seulement ! N’est-ce pas incroyable ? Cette opération est potentiellement curative, avec des taux de réussite élevés en Norvège et maintenant aux États-Unis. Nous espérons que ce traitement deviendra un traitement de base au Canada, offrant de l’espoir aux personnes atteintes d’un cancer colorectal non guérissable avec des métastases au foie. Le RISCC a joué un rôle déterminant en me mettant en contact avec mon mentor, Steve, et nous sommes devenus des amis très proches, partageant de nombreux antécédents et circonstances. De plus, les groupes de soutien offrent des réflexions et du soutien d’autres patients et survivants. Le RISCC aide à naviguer dans un système médical souvent déroutant en éclairant les options et en armant les patients de questions à poser aux équipes médicales. Si vous faites face à un diagnostic de cancer colorectal, qu’il vous concerne directement ou qu’il concerne un proche, essayez de garder le sourire et de demander le soutien du RISCC.

Je ne suis pas du genre à partager ouvertement des situations personnelles, mais si je peux contribuer à améliorer la qualité de vie de quelqu’un ou même à sauver une vie, je suis partant ! En septembre dernier, on m’a malheureusement diagnostiqué un cancer colorectal de stade 4. Deux opérations plus tard (côlon et foie), sept cycles de chimiothérapie et cinq à venir, je devrais être en très bonne santé. J’ai eu la chance de bénéficier du soutien affectueux de ma famille et de mes amis. Grâce à une attitude positive et à une équipe soignante formidable, je parviens à surmonter cette étape cauchemardesque de ma vie. Je cherche surtout à sensibiliser le public à une maladie qui est la deuxième cause de décès par cancer au Canada. La bonne nouvelle, c’est qu’il est possible de la soigner, surtout si elle est détectée à temps. J’aimerais utiliser les leçons que j’ai apprises pour aider les personnes confrontées à un diagnostic similaire. • Consultez un médecin le plus rapidement possible si quelque chose ne va pas (sang dans la cuvette des toilettes ou dans les selles ou changement dans les habitudes intestinales) — je pensais avoir des hémorroïdes internes et j’ai attendu quelques mois avant de consulter un médecin. • Soyez votre propre défenseur et N’AYEZ PAS peur d’assurer le suivi et même de froisser quelques plumes s’il le faut. • Passez une coloscopie. J’ai eu ma première à 45 ans, puis à 46 ans. J’aurais dû en avoir une à 51 ans (j’en ai 52 aujourd’hui), mais je n’étais pas au courant et personne n’a fait de suivi. Je n’aurais pas dû laisser ça passer !! Les coloscopies sont faciles à effectuer. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à me contacter. • Ne pensez pas que cela ne peut pas vous arriver. À mesure que nous vieillissons, de plus en plus de personnes que nous connaissons ont des problèmes de santé et des crises, et malheureusement certaines en meurent. Nos familles et nos amis ont besoin de nous et nous avons besoin d’eux. Personnellement, je pense que si j’avais agi plus rapidement, j’aurais pu attraper la maladie avant qu’elle ne devienne cancéreuse ou même au stade 1 ou 2. C’est triste, mais 50 % des diagnostics de cancer colorectal sont posés à un stade avancé. C’est ainsi que j’ai découvert le RISCC (Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal), dirigé par Filomena Servidio. Dire qu’elle est extraordinaire, c’est ne rien dire. Avec mon équipe soignante, elle a pu simplifier ma situation. Elle a également été en mesure de donner des conseils et des orientations supplémentaires et elle a la possibilité de s’appuyer sur un conseil consultatif de patients extraordinaire. Elle était disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et il est normal pour elle d’échanger un dimanche matin. Son équipe et elle-même nous ont apporté, à ma famille et à moi-même, le soutien nécessaire et l’assurance que les choses avançaient bien et qu’il existait de nombreuses options pour moi. Je n’aurais jamais pu imaginer traverser cette épreuve sans le soutien du RISCC. Les sept derniers mois ont été des montagnes russes. J’ai beaucoup appris sur la vie et sur ce qui compte vraiment. Je n’ai jamais reçu autant d’amour et donné autant en retour. Une étape à la fois, telle est ma devise. Il est essentiel de ne pas s’inquiéter des petites choses et d’avoir confiance en un résultat positif. Pour promouvoir la sensibilisation au dépistage du cancer colorectal, qui, nous le savons, sauve des vies, et pour générer des fonds pour le RISCC, j’ai couru un marathon de 5 km (en fait, j’ai marché😉) le dimanche 30 avril, dans le cadre du Bumrun du RISCC. Le RISCC est un organisme à but non lucratif dont le fonctionnement repose sur des dons et des bénévoles. N’hésitez pas à soutenir ce groupe extraordinaire. N’hésitez pas à le partager avec votre réseau, votre famille et vos amis. Plus il y aura de personnes sensibilisées, mieux ce sera. La pluie s’est arrêtée ce dimanche matin et nous avons passé une agréable matinée en famille. C’était formidable de sensibiliser le public à une maladie qui, si elle est détectée à un stade précoce, peut être soignée dans une large mesure. Je suis très reconnaissant et, pour être honnête, j’ai un peu perdu les mots face aux réactions que j’ai reçues en collectant des fonds et en partageant mon histoire. Beaucoup d’entre vous ont vraiment apprécié mon honnêteté et m’ont fait part de leurs expériences par le biais des médias sociaux et en personne. Certains ont même pris rendez-vous avec un médecin dans un avenir proche pour se faire examiner. C’était génial d’entrer en contact avec des gens que je n’avais pas vus depuis longtemps — c’est la force de Facebook. Au total, nous avons collecté 10 438,19 $ pour une excellente cause. Je suis stupéfait par ce montant. Merci beaucoup pour ces dons !! J’ai joint quelques photos de la matinée où j’ai participé au Bumrun. Ce fut un événement formidable et amusant. Si quelqu’un a une question, contactez-moi directement, ne soyez pas timide. Je suis tout à fait disposé à aider.

En octobre 2014, lorsque je suis sorti de l’Hôpital Saint-Paul, je suis resté immobile, sans dire un mot. J’ai réfléchi à la façon dont j’allais annoncer la nouvelle à mon partenaire de vie qui patientait dans notre voiture garée de l’autre côté de la rue. C’était ma première expérience du mot « cancer », et je me demandais comment j’allais partager un tel diagnostic avec la personne que j’aime. Après la résection d’un adénocarcinome trois semaines plus tard et la découverte qu’il s’agissait d’un stade I sans métastase ni atteinte des nœuds lymphatiques, j’étais très optimiste. En avril 2019, il a été établi que mon ACE était de 26 et la TEP qui a suivi a révélé une lésion de 5,6 cm dans le lobe gauche de mon foie. Deux semaines plus tard, j’étais de nouveau opéré pour l’ablation du lobe gauche de mon foie. Six mois de chimiothérapie ont suivi. Et j’avais hâte de me rétablir. Cependant, cette fois-ci, je me suis assuré d’avoir accès à un dépistage régulier, juste au cas où. Deux ans plus tard, lors d’une TEP en avril 2021, une tumeur isolée de 2,6 cm a été découverte dans ma poitrine, dans le tissu adipeux entre mon cœur et mon poumon. Je l’ai fait enlever en mai 2021. Un mois plus tard, j’ai pris l’avion pour l’Allemagne afin de subir une chimio-perfusion transartérielle (CPTA) à l’endroit où la tumeur avait été enlevée. Encore une fois, j’étais plein d’espoir. En novembre 2022, les résultats de l’ADNtc étaient élevés et j’ai effectué un nouveau TEP scan, qui a révélé la présence d’un « foyer » à côté de mon œsophage. Et bien que reconnaissant d’être encore en vie, je me suis parfois demandé si j’avais toujours reçu les meilleurs conseils et si les approches étaient les « meilleures pratiques » compte tenu de mon historique particulier avec le cancer colorectal. J’espère sincèrement que, par un heureux hasard, je pourrais trouver cette personne/clé pour déverrouiller un traitement/une approche qui me permettrait de continuer à vivre une vie que j’aime tant. C’est à ce moment-là, sur la recommandation de mon naturopathe, que j’ai pris contact avec Filomena et le RISCC en lui écrivant une lettre sur les huit dernières années de ma vie. Je tenais à éviter de passer à travers les mailles du filet alors que ma maladie refaisait surface et j’avais besoin de trouver de l’aide en dehors de la médecine et des pratiques traditionnelles. Une heure à peine après avoir raconté mon histoire à Filomena, le téléphone a sonné. Sa personnalité optimiste, son approche agréable et la mine de connaissances qui s’est offerte à moi m’ont remonté le moral et ont contribué à me mettre sur la voie qui me permettra de remédier à ma situation actuelle. Sans Filomena et le RISCC, rien de tout cela n’aurait eu lieu. Je suis incroyablement reconnaissant d’être encore en vie et de l’aide que j’ai reçue au cours des huit dernières années, mais cela ne s’est pas fait sans les épreuves et les tribulations associées à la recherche des « bons » conseils sur les développements et les thérapies les plus récents et les plus variés disponibles pour le cancer colorectal, et ce en temps opportun afin que je puisse stopper la progression de ma maladie le plus tôt possible. Heureusement, j’ai aujourd’hui une merveilleuse oncologue. Grâce à ses efforts, et sachant que Filomena et le RISCC sont maintenant à mes côtés, j’ai l’espoir que peut-être, qui sait, il ne restera un jour plus aucune trace de la maladie.

J’ai envoyé un courriel au RISCC trois jours après mon diagnostic de cancer du côlon au stade 4 avec métastases hépatiques. Cette nouvelle m’a bouleversée. Je ne savais pas encore ce que je cherchais, mais j’étais en besoin d’aide et de soutien. Filomena m’a répondu le lendemain. Elle a été ma bouée de sauvetage depuis ce jour-là. J’ai immédiatement ressenti un sentiment de confort en lui parlant. Ma vie n’était pas terminée. Il y a des renseignements utiles et tout un réseau de personnes qui peuvent m’aider à m’y retrouver. J’ai ressenti un sentiment de confiance pour la première fois depuis le jour fatidique où on m’a annoncé que j’avais un cancer. J’avais l’impression d’être entourée par une communauté de personnes intelligentes, expérimentées et engagées – dirigées par la force de la nature qu’est Filomena – qui m’aideraient et me défendraient, à petite et à grande échelle. J’ai contacté plusieurs organisations, et c’est le plaidoyer et l’action du RISCC qui l’a mis en avant – le réseau offre bien plus qu’une simple liste de ressources ou de cours. Filomena a agi rapidement chaque fois que j’avais besoin de quelque chose ou que je voulais poser une question. Grâce au RISCC, j’ai l’impression d’avoir une équipe d’experts, de partenaires et d’amis. Ce dont j’avais le plus besoin dans les premiers jours, c’était du soutien de la part de mes pair(e)s. J’ai reçu énormément de soutien de la part de ma famille et de mes amis, mais il est très utile de pouvoir parler à quelqu’un qui a vécu cette épreuve. En quelques jours, le RISCC m’a jumelée à Hayley Painter, une femme extraordinaire. Lorsque nous avons parlé, je me suis sentie comme une personne et non comme une patiente, et ce, pour la première fois depuis mon diagnostic. Quelle bénédiction ! Je passerai le reste de ma vie à la remercier, car je la considère maintenant comme une amie à jamais. Je crois au lien entre l’esprit et le corps pour accélérer la guérison. Je suis comblée d’avoir pu commencer des traitements avec un état d’esprit fort, positif et plein d’espoir, en grande partie grâce à Filomena et à Hayley. Et bien qu’il soit encore tôt, jusqu’à présent, tout va très bien ; les traitements avancent très bien et je me sens confiante, capable et prête pour ce prochain chapitre de ma vie. Je remercie le RISCC du fond du cœur pour le travail positif que le réseau accomplit.

La fête des Pères ne sera plus jamais la même pour ma famille et moi. Le vendredi de la fin de semaine de la fête des Pères 2021, je suis allé passer une coloscopie et j’ai reçu des nouvelles qui ont changé ma vie : j’avais une grosse tumeur dans la section sigmoïde de mon côlon ; elle était si grosse que mon côlon était presque complètement obstrué. J’ai appris que je devais subir une résection du côlon en urgence. Les choses ont rapidement empiré à partir de ce moment-là. Des tests supplémentaires effectués au cours des jours suivants ont confirmé la pire nouvelle possible : le cancer s’était propagé à mes nœuds lymphatiques et à mon foie, qui présentait 23 tumeurs cancéreuses métastatiques. Les tumeurs sur mon foie étaient inopérables. J’ai été informé que mon cancer était au stade 4 et que mes chances de survie n’étaient que de 20 %. En tant que mari et père dévoué de deux adolescents, cette nouvelle a été bouleversante pour nous tous. Mais je n’allais pas abandonner et accepter mon diagnostic comme un destin. J’allais me battre et gagner. Lorsque vous apprenez que vous avez un cancer, vous avez l’impression de ne plus avoir le contrôle de votre vie. Et si cela peut sembler vrai à bien des égards, je savais aussi qu’il y avait une chose que le cancer ne pouvait PAS contrôler : mon état d’esprit. Il n’y a que moi qui ai le pouvoir de contrôler mon état d’esprit, personne d’autre. J’ai immédiatement décidé que je ne laisserais jamais mon cancer dicter ma perspective et mon attitude. Pourquoi donc ne pas choisir une attitude de gratitude et un état d’esprit positif, et croire que je peux vaincre mon cancer ? Après tout, il faut bien que quelqu’un fasse partie de ce groupe de 20 % de survivants, alors pourquoi pas moi ? Ma chirurgie de résection du côlon a été un succès, et le chirurgien a pu retirer tous les nœuds lymphatiques cancéreux également. Après une période de convalescence à la suite de mon opération, j’ai commencé les traitements de chimiothérapie en août 2021, et peu de temps après, la thérapie par anticorps avec Panitumumab a été ajoutée comme traitement supplémentaire. Mon corps a réagi positivement aux traitements : les tumeurs sur mon foie ont commencé à rétrécir et des examens effectués à plusieurs reprises ont confirmé que le cancer ne s’était pas propagé ailleurs dans mon corps. En mars 2022, j’ai rejoint le programme de chimiothérapie par pompe à perfusion de l’artère hépatique à l’hôpital Sunnybrook. C’est un essai clinique innovant dans lequel une pompe implantée par chirurgie infuse une chimiothérapie supplémentaire directement dans le foie du patient pendant qu’il reçoit en même temps une chimiothérapie traditionnelle. En juillet 2022, après quatre mois de traitements par pompe PAH, les examens confirment qu’il ne reste plus que huit tumeurs sur mon foie (en baisse par rapport à 23 au moment du diagnostic !) et que je suis en bonne voie pour une « réponse complète » – ce qui signifie que mes traitements pourraient éliminer complètement les tumeurs restantes sans aucune intervention supplémentaire. J’ai appris l’existence du RISCC presque un an après le début de ma lutte contre le cancer. Lorsque j’ai enfin pu entrer en contact avec Filomena, j’ai pu constater, dès les premières minutes de notre conversation, qu’elle et son équipe du RISCC s’efforcent de faire en sorte que les patients atteints de cancer colorectal bénéficient du soutien et de l’accès aux informations essentielles dont ils ont besoin. Ayant traversé cette première année tout seul sans le soutien incroyable offert par le RISCC, je peux affirmer sans hésitation que ma vie aurait été beaucoup plus facile si j’avais su l’existence du RISCC et si j’avais sollicité leur soutien dès le départ. Tout nouveau patient atteint d’un cancer colorectal devrait adhérer au RISCC.

J’étais une jeune mère occupée de deux garçons, travaillant à plein temps comme infirmière autorisée lors d’une terrible pandémie ; j’étais mariée, heureuse, réussie et optimiste pour l’avenir. L’instant d’après, j’ai appris que j’avais un cancer colorectal de stade quatre. Le diagnostic a été posé en mai 2021. Mes symptômes ont commencé par plusieurs mois de vagues douleurs abdominales. Les médecins ont trouvé une masse dans mon rectum ainsi que sept métastases hépatiques et plusieurs métastases pulmonaires probables (qui se sont avérées par la suite être des nodules bénins). J’ai commencé mon plan de traitement par une chimiothérapie et j’ai eu une excellente réponse ; six des sept métastases dans mon foie ont disparu ! J’ai ensuite été traitée pendant cinq semaines par des radiations sur le site primaire du rectum. La chirurgie a suivi - tout a été soigneusement planifié et réalisé par mes excellents chirurgiens. J’ai d’abord subi une résection intestinale en décembre 2021, puis une résection hépatique en janvier 2022. J’ai passé l’hiver à me soigner, puis j’ai suivi une chimiothérapie adjuvante pendant six mois, qui s’est terminée en juillet 2022. Mes derniers examens sont bons, alors je fais tout mon possible pour guérir mon corps et mon esprit, ainsi que ma petite famille. Il s’agissait peut-être d’une compétence professionnelle ou d’un besoin personnel, mais j’ai su dès le début à quel point il serait important d’être informée et de disposer d’informations à jour et factuelles sur cette maladie et ses options de traitement. C’est là que le RISCC entre en jeu. Le fait de disposer de ressources appropriées et vérifiées regroupées en un seul endroit était inestimable. La nécessité de m’armer de la littérature médicale actuelle sur la maladie m’a permis d’avoir des conversations réfléchies et informées avec mes fournisseurs de soins. Le formidable réseau de personnes que j’ai rencontré et le soutien dont j’ai bénéficié ont été essentiels pour moi. C’est pourquoi je ressens le besoin de rendre la pareille, de donner au prochain et d’être une source d’aide pour ceux qui, tout comme moi, sont atteints de cette maladie. J’aimerais mettre à profit ma formation d’infirmière autorisée, les connaissances et l’expérience que j’ai acquises tout au long de ce parcours, ainsi que la formation et la certification de conseiller en cancérologie que j’ai obtenues du RISCC, pour animer un groupe d’information et de soutien sur le cancer colorectal précoce, tous les troisièmes dimanches du mois, de 19 h à 21 h. Joignez-vous à moi ! Ensemble, tout est possible ! 

Nous cherchons tous un but dans notre vie. Pour beaucoup d’entre nous, ce but est le voyage de toute une vie. Pour moi, ce voyage a commencé en juin 2019. Ayant reçu un diagnostic de cancer du côlon de stade IV avec des métastases au foie, j’ai commencé un nouveau voyage, difficile et certainement non désiré. Cependant, je n’ai pas enduré ce voyage seule. Avec le soutien de ma famille, de mes amis, du RISCC et de mon équipe médicale, je me suis battue avec passion, avec des actions éclairées et avec la recherche. Le Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal (RISCC) a accéléré le processus en nous soutenant, ma famille et moi, par des connaissances, des recherches et des réunions mensuelles, et en défendant avec passion des mesures concrètes qui m’ont toutes guidée vers mon traitement au centre Odette Cancer Centre de Sunnybrook. Être admise à un essai clinique d’immunothérapie en décembre 2019 s’est avéré être l’étape qui m’a maintenant mis sur la voie de la guérison. Bien que mes premiers jours de ce voyage aient été difficiles et stimulants, aujourd’hui je peux dire que je me sens bien! Et grâce à ce voyage, j’ai trouvé mon but. Vivre une vie extraordinaire. Je suis fière d’aider les autres comme le RISCC m’a aidée. La défense des droits, les connaissances et le soutien sont les piliers du RISCC. Et j’ai appris que cette maladie est hautement évitable grâce au dépistage. Nous devons faire passer le mot pour aider à éviter des diagnostics comme le mien – j’ai été diagnostiquée à un très jeune âge. Le RISCC a été à mes côtés tout au long de mon parcours. Je suis touchée et à jamais reconnaissante pour le soutien indéfectible que le RISCC m’a apporté.

Ma vie a été bouleversée lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du côlon métastatique à l’âge de 35 ans. J’étais une coureuse passionnée, je faisais du sport et je m’entraînais régulièrement. Je suivais principalement un régime alimentaire à base de plantes et j’avais, au dire de tous, un mode de vie très sain. Je pensais que le cancer était quelque chose dont je devrais tenir compte plus tard dans ma vie – j’ai été complètement dévastée en apprenant la nouvelle de ma maladie. Mes médecins ont fourni des statistiques très sombres liées à ma survie, car la principale propagation métastatique était dans mon foie. On m’a donné une option de traitement : la chimiothérapie à vie. On m’a dit que la chirurgie ne serait jamais une option. J’étais effrayée, désespérée, déprimée et très isolée. Une fois que j’ai joint le RISCC, je me suis sentie plus forte en tant que patiente. L’organisation a pris le temps d’écouter mon cas et mes préoccupations uniques en tant que patiente. Elle m’a renseignée, orientée et donné la confiance nécessaire pour obtenir d’autres avis et options de traitement. Au lieu de me sentir comme un participant passif dans le traitement de mon cancer, je commençais à avoir l’impression d’avoir un certain contrôle sur la façon dont les choses devaient évoluer. Mon humeur et mes perspectives se sont améliorées. L’organisation gère un groupe de soutien, et j’ai pu entrer en contact avec d’autres patients atteints du cancer du côlon. Il est difficile de faire face aux divers changements liés à cette maladie. Entrer en contact avec d’autres patients atteints de cancer et comprendre comment ils font face aux problèmes familiaux, aux soucis financiers, aux changements de rôle et aux effets secondaires des traitements a été extrêmement utile. Côté traitement, grâce au soutien du RISCC, j’ai pu déménager dans une autre province et subir une chirurgie du foie! Bien que mon expérience du cancer soit loin d’être terminée, je suis très optimiste quant à mon avenir, sachant que j’ai quelqu’un à mes côtés pour me soutenir.

C’est drôle, quand je pense à l’expression « la vie est une montagne russe », je ne pense qu’à notre vie depuis le diagnostic du cancer du côlon de mon mari, à l’âge de 43 ans. Je me sens encore mal quand je pense au jour où nous avons appris que Jeff avait un cancer – c’était le vendredi du week-end de Pâques, et nous avions l’impression d’avoir été renversés par un camion. Aller chercher nos enfants à l’école, les asseoir et leur annoncer la nouvelle a été l’une des choses les plus difficiles que nous ayons jamais faites. Un jour, vous avez une vie heureuse, normale et joyeuse avec votre famille, et le lendemain, tout change complètement. Ce jour-là a marqué le début de nos montagnes russes, que nous vivons toujours cinq ans et demi plus tard. Mon mari a maintenant subi d’innombrables séances de chimiothérapie, ainsi qu’une intervention chirurgicale extrême et très rare appelée CHIP. Bien que je n’aie pas connu le RISCC au début de notre parcours, j’ai fini par le découvrir, et plus particulièrement Filomena Servidio-Italiano. Depuis, ils ont joué un rôle énorme dans les soins de mon mari. Pas seulement pour mon mari, mais pour les patients de tout le Canada. Si j’ai une question sur un nouveau médicament, un essai clinique ou une option de traitement, le RISCC est toujours disponible pour y répondre avec moi. Cela m’a permis d’économiser d’innombrables heures de recherche. Lorsque je trouve de l’information sur un traitement possible, j’ai une source fiable et bien informée que je peux appeler. Je ne peux vous dire à quel point cette organisation et son soutien constant ont compté pour moi. J’espère que toute personne ayant reçu un diagnostic de cancer colorectal au Canada découvrira cette merveilleuse organisation dès le début. La vie sur des montagnes russes est en quelque sorte plus facile à gérer quand on n’est pas seul.

Lorsque je suis allée voir un obstétricien pour vérifier ce que je pensais être des douleurs typiques de la grossesse, c’est le dernier mot que je m’attendais à entendre : « carcinome ». « Vous voulez dire, cancer? » J’ai répondu, alors que l’anxiété commençait à monter dans ma poitrine et que mes yeux s’emplissaient de larmes parce que je savais très bien ce que ce mot signifiait. Ce moment, en décembre 2014, alors que j’étais enceinte de six mois, a déclenché une série d’examens et de visites effrénées à l’hôpital. Et au final, les pires craintes de mes médecins, de ma famille et de mes amis se sont confirmées : J’avais un cancer colorectal avancé. L’année 2015 a été une année incroyablement ardue – une année qui, en tant que nouvelle mère, aurait dû être le moment le plus incroyable de ma vie. J’ai eu une césarienne précoce programmée en janvier 2015 pour accoucher de notre toute petite Olivia à 32 semaines. Dès que cela a été possible, j’ai commencé une radiothérapie en mars, suivie d’une chirurgie en juillet et d’une chimiothérapie en décembre. J’ai réussi à traverser cette épreuve, tant bien que mal, grâce à mon mari Dave, incroyable, plein de ressources et dévoué, à mes parents et à ma belle-mère, au soutien de ma famille et de mes amis qui savaient ce que je vivais, aux excellents médecins et infirmières de l’hôpital Sunnybrook, au RISCC et à d’innombrables autres personnes. Et bien sûr, Olivia. Elle m’a sauvé, littéralement. Si ce n’était de son petit corps qui grandissait dans mon ventre, poussant lentement contre une masse grandissante, je n’aurais peut-être jamais découvert, je ne serais peut-être pas ici en ce moment. Ses rires délicieux, ses petites mains qui agrippent mes joues, ses baisers maladroits et toute la joie qu’elle apporte ont été une lumière brillante bien nécessaire dans un moment sombre. Aujourd’hui, je suis heureuse de dire que je n’ai plus de cancer et qu’elle est maintenant une petite fille d’âge préscolaire heureuse et en bonne santé. Cette expérience traumatisante est restée profondément confidentielle, mais je partage aujourd’hui mon histoire dans l’espoir qu’un peu de bien puisse sortir de tout cela. Pour sensibiliser d’autres jeunes qui, comme moi, pensaient que le cancer du côlon était une maladie de personnes âgées. En fait, le cancer du côlon est de plus en plus souvent diagnostiqué chez les jeunes. Malheureusement, le fait que cela soit arrivé à quelqu’un comme moi n’est pas une anomalie. Et depuis que j’ai terminé mon traitement, j’ai appris que trop d’autres personnes que je connais ou qui sont liées à mes proches ont également reçu ce diagnostic. J’espère que mon histoire pourra aider à faire passer le message à ceux qui ne réalisent pas qu’ils sont à risque. Olivia m’a sauvée – j’espère pouvoir faire de même pour quelqu’un d’autre.

Je m’appelle Bill McGinley. Je suis un époux heureux d’une belle femme nommée Kim, que je chéris, et je suis aussi le fier père de quatre merveilleuses filles, Kaeleigh, Alleigh, Rowyn et Ryleigh, qui sont autant de bénédictions et qui me gardent sur le droit chemin! On m’a diagnostiqué un cancer colorectal de stade III à l’âge de 40 ans. Après un an de traitement, dont un mois de radiothérapie, suivi d’une intervention chirurgicale puis d’une chimiothérapie adjuvante, j’ai eu la chance de ne présenter aucun signe de maladie (NED) pendant 10 ans. Malheureusement, en janvier 2018, à l’âge de 50 ans, à la suite de tests annuels de routine, j’ai découvert que mon cancer était revenu, cette fois au stade IV, avec des métastases précoces dans mes poumons et mon ventre (rétropéritoine). J’ai été dévasté lorsque j’ai appris la nouvelle. Après 10 ans, alors que je pensais avec certitude que mon cancer était derrière moi, il a refait surface. Cette découverte a été une période très sombre pour nous. Nous venions de terminer des travaux de rénovation importants dans notre maison, ma carrière était en plein essor et la vie était belle. Après quelques jours de larmes et de très brèves rencontres avec les médecins, la tête tournant, j’ai eu le bon sens de joindre Filomena Servidio-Italiano du Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal (RISCC), pour la deuxième fois de ma vie, afin de trouver de l’espoir et de la lumière dans cette période sombre. 10 ans plus tôt, Filomena et son groupe de soutien et de défense des intérêts avaient joué un rôle important me permettant de passer de l’obscurité à la lumière – j’ai donc instinctivement cherché à la joindre à nouveau pour obtenir de l’aide. Filomena s’est immédiatement souvenue de moi et, bien qu’elle ait été bouleversée d’apprendre que mon cancer était revenu, elle s’est montrée positive et optimiste dès le départ, certaine qu’elle et le RISCC m’accompagneraient dans la deuxième étape de mon parcours, en me fournissant des services de défense et de soutien, dans le but d’obtenir le meilleur résultat possible. Le groupe de soutien et de défense des intérêts du RISCC, qui se réunit les troisièmes dimanches de chaque mois, est plus qu’un groupe de patients. Il est composé de soignants et de membres des familles et est dirigé par des défenseurs et des animateurs compétents. Il s’agit d’une communauté de personnes qui se réunissent pour en apprendre davantage sur leur maladie ou leur bien-être, ainsi que pour partager leur parcours dans le but de se sentir mieux, d’apprendre comment accéder aux meilleurs soins possibles par l’intermédiaire des meilleurs médecins possibles ou comment mettre toutes les chances de leur côté pour rester en bonne santé. L’information fournie lors des réunions mensuelles du RISCC me prépare à poser à mon oncologue les questions importantes pour moi lors de mes visites chez elle. Le RISCC m’a permis d’avoir accès à l’un des meilleurs chirurgiens oncologues au Canada. Et le fait de partager mon parcours avec le groupe et de faire partie de leur parcours, par le biais du partage, est apaisant pour l’âme. Deux ans se sont écoulés depuis mon diagnostic en janvier 2018. Après 24 mois de chimiothérapie, j’ai la chance d’être en période de rémission. Mes dernières tomodensitométries montrent que 95 % des tumeurs ont disparu. J’ai d’ailleurs fait des pauses de chimiothérapie tout au long de ces deux dernières années, ce qui a été merveilleux. Je suis optimiste quant à ma rencontre avec l’oncologue, mais, quelles que soient les nouvelles, je suis prêt à affronter les choses de front, avec la foi, l’amour de ma famille et de mes amis et le soutien continu de Filomena et du Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal.

« Vous avez un cancer du côlon. On doit vous enlever tout le côlon. Il s’est métastasé dans votre foie – stade quatre – incurable. » J’ai subi des dépistages de routine, j’ai fait de l’exercice, j’ai mangé sainement toute ma vie, alors je me suis renseigné pour savoir comment cela avait pu m’arriver. Mais j’étais sous le choc d’avoir entendu ces mots – stade IV! J’ai donc décidé d’avoir un jour de déprime au cours duquel je ne pourrais pas me relever. Mon mari a décidé de chercher un groupe d’information et de soutien sur le cancer colorectal organisé par le Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal (RISCC). Moins d’une heure après avoir envoyé un courriel, j’ai reçu une réponse de Filomena, qui dirige le groupe. Elle m’a donné son numéro de téléphone, m’a dit de l’appeler à tout moment et nous a invités à la réunion mensuelle du groupe d’information et de soutien sur le cancer colorectal le lendemain. Mon mari Jeff et moi y sommes allés, avons écouté les histoires des autres, puis avons raconté la nôtre. J’ai expliqué comment deux médecins avaient convenu que je devais subir une ablation complète du côlon en raison du risque de cancer secondaire. Je n’étais pas d’accord. Filomena s’est montrée rassurante, compatissante et m’a demandé si j’étais intéressée par un troisième avis. Nous nous sommes alors aperçus que Filomena savait aussi agir de manière fulgurante. En une semaine, nous avons rencontré le Dr Shady Ashamalla, chirurgien oncologue spécialiste du cancer colorectal au centre Odette Cancer Centre de Sunnybrook. Après un examen approfondi de mes antécédents et de mon dossier médical, il ne pensait pas qu’une ablation complète du côlon était nécessaire. Il a recommandé une chimiothérapie, une résection du côlon pour retirer uniquement la zone touchée et une résection du foie. Cette solution offrait la possibilité de modifier le moins possible mon mode de vie. C’était la bonne solution pour moi. C’était l’espoir. J’ai eu cinq séances de chimiothérapie, puis une intervention chirurgicale où le côlon et le foie ont été réséqués au cours de la même procédure. Mon rétablissement a été plus rapide que prévu et maintenant, quatre mois plus tard, je me sens comme avant. Il y a eu de nombreux chocs émotionnels en cours de route où je me suis retrouvée à perdre espoir. Dans ces moments-là, Filomena est apparue pour me maintenir sur la bonne voie. Je n’ai pas l’habitude de m’ouvrir facilement à de nouvelles personnes et encore moins de leur laisser influencer mes décisions, mais son inspiration était essentielle pour que je reste concentrée, orientée vers les solutions et pleine d’espoir. Depuis, on m’a également diagnostiqué un nodule récurrent dans les poumons et une récidive potentielle dans l’abdomen. Le RISCC a veillé à ce que j’obtienne une TEP/tomodensitométrie afin de m’assurer qu’un traitement soit entrepris en temps opportun pour traiter cette maladie. Il m’a également recommandé le meilleur chirurgien oncologue thoracique à consulter pour les nodules pulmonaires. Je ne suis pas guérie, mais je vis au mieux de ma forme et je continuerai à le faire aussi longtemps que possible. J’ai aussi de l’espoir et quand je n’en ai pas, je sais que le RISCC sera là pour me remettre dans le droit chemin. Ce n’est pas un chemin facile, mais avec les bonnes personnes pour vous guider et vous soutenir, le chemin est plus facile à parcourir. Appelez le RISCC. Je l’ai fait et c’est la meilleure décision que j’ai prise.

Diagnostic de cancer du rectum de stade III, trois oncologues (radiothérapie, médecine et chirurgie), tomodensitométrie, IRM, 25 séances de radiothérapie, chimiothérapie, fatigue, syndrome main-pied, neuropathie, chirurgie, colostomie permanente, chimiothérapie supplémentaire – voilà, m’a-t-on dit, ce que serait mon parcours pendant un an. Comment peut-on faire face à tout cela? Je n’en avais aucune idée. Mon équipe médicale était merveilleuse – compétente, bien informée et très compatissante, mais l’anxiété me submergeait. J’avais désespérément besoin d’aide, et c’est alors que j’ai trouvé le RISCC. J’ai assisté à ma première réunion juste après la chimiothérapie et la radiothérapie, mais avant la chirurgie qui a changé ma vie. Lorsque c’était mon tour de parler, je ne pouvais que pleurer. Filomena et les membres du RISCC (tous des inconnus pour moi) étaient si chaleureux et attentionnés – ils comprenaient vraiment ce que je vivais parce que beaucoup d’entre eux étaient en train de vivre le même parcours ou un parcours similaire, ou l’avaient terminé. Je savais que l’aide dont j’avais besoin se trouverait dans ce groupe. Ils ont partagé, ils se sont souciés de moi et ils m’ont fait savoir qu’ils étaient là pour moi. Ne vous méprenez pas, le RISCC n’est pas un « groupe de pitié » – je ne serais pas restée si cela avait été le cas. Le RISCC fait le point sur la recherche sur le cancer colorectal et c’est un endroit où vous pouvez obtenir des réponses à vos questions et partager des renseignements et des expériences. De plus, nous avons reçu d’excellents conférenciers qui ont abordé les besoins physiques, émotionnels et nutritionnels des patients, des soignants et des survivants du cancer colorectal. Cela fait maintenant presque quatre ans que je ne présente plus aucun signe de la maladie (NED) – je suis une survivante. J’ai encore du mal à croire que j’ai survécu à tout cela, mais je sais que les gens merveilleux et le travail du RISCC ont rendu mon parcours plus facile à supporter. Je leur en serai toujours reconnaissante.

Je m’appelle Dan Wadsworth, je suis atteint d’un cancer colorectal de stade IV, diagnostiqué à l’âge de 40 ans. Mon expérience du cancer a commencé d’une manière très choquante et nous a pris très au dépourvu – j’étais assis dans une salle d’urgence et je venais d’apprendre que j’avais un cancer (probablement au stade IV, ce qui a été confirmé peu après). Au début, mon esprit était rempli de peur et d’une liste de questions et de pensées trop longue pour être comptées. Certaines de ces réponses ont été données en peu de temps, car le cancer colorectal a été confirmé, ainsi que la maladie métastatique dans mon foie et probablement mes poumons. Étant un mari et un père de cinq jeunes enfants, le diagnostic et le parcours initial qui s’en est suivi ont été assez difficiles à affronter. Après avoir lutté pendant un certain temps contre divers problèmes, j’ai eu la chance qu’on me recommande Filomena et l’équipe du RISCC. Après cette toute première discussion avec Filomena, j’ai ressenti quelque chose qui m’avait échappé – de l’espoir dans ce parcours et un plan d’avenir. Après six mois de chimiothérapie et une très bonne réponse au traitement, j’ai pu subir une chirurgie hépatique réussie qui a permis d’enlever la maladie de mon foie avec des marges saines. Lors d’une coloscopie subséquente, on a constaté que la tumeur primaire n’était que du tissu cicatriciel et qu’il n’y avait plus de malignité, ce qui a été confirmé par de multiples biopsies. Présentement, je suis une thérapie systémique (chimiothérapie) après une pause de sept mois pour cibler la maladie dans mes poumons, et encore une fois avec l’aide du RISCC, j’ai pu obtenir une consultation avec l’un des meilleurs chirurgiens thoraciques disponibles, ce qui offre un bon potentiel pour l’avenir. Le RISCC m’a également aidé en me proposant des mesures pratiques et concrètes ainsi qu’un soutien indispensable sous la forme de réunions régulières avec d’autres patients atteints de cancer colorectal. Ma foi, ma famille, ainsi que le soutien et les conseils du RISCC sont trois piliers essentiels sur lesquels je compte dans mon parcours. Il est difficile de décrire la grande différence entre ce que je ressentais avant et depuis que je suis en lien avec le RISCC, mais je peux dire que j’ai beaucoup de chance d’être en lien avec l’organisation et je recommanderais sans hésiter à tous les patients atteints du cancer colorectal d’entrer en contact avec le RISCC. J’ai confiance maintenant que mon équipe de soins et de soutien est complète, et le RISCC en fait largement partie. Le soutien et les conseils qu’offre le RISCC sont inestimables pour quiconque doit recevoir un diagnostic de cancer colorectal.

Je m’appelle Franca Christodoulou, et voici mon histoire. À l’âge de 49 ans, on a diagnostiqué chez mon mari Chris un cancer du côlon de stade IV, avec des métastases au foie. Comme vous pouvez l’imaginer, cela a été un choc total pour nous et cela a changé notre monde à jamais. Notre objectif était de faire tout notre possible pour offrir à mon mari les meilleures options de traitement afin qu’il puisse être là pour notre précieuse famille, car nous avons trois jeunes enfants; mais nous nous sentions perdus, confus et impuissants, car nous ne savions pas vers qui nous tourner pour obtenir des conseils. Un médecin qui m’avait été adressé par hasard m’a parlé du RISCC et cela a changé notre vie. J’ai décidé de composer le numéro et j’ai parlé à Filomena, et dès que j’ai parlé avec elle, j’ai vraiment su que j’avais appelé au bon endroit. Elle était passionnée, attentionnée et possédait une foule de connaissances. Elle nous a encouragés à assister à des réunions mensuelles d’information et de soutien sur le cancer colorectal. Nous avons commencé à assister à ces réunions, et elles nous ont apporté une mine de renseignements, de soutien et d’amitié. Filomena a examiné le cas de mon mari et nous a fait connaître les nouvelles options qui s’offraient à nous. Elle a exercé son influence pour nous mettre en contact avec les bons médecins, et mon mari a subi une intervention chirurgicale à Sunnybrook en août 2017 pour insérer une pompe à perfusion artérielle hépatique pour le traitement de sa maladie. Le RISCC a contribué à rendre ce traitement disponible au Canada par le biais d’une étude clinique au Sunnybrook Health Sciences Centre. Nous nous sentons vraiment privilégiés que le RISCC se batte pour offrir aux patients les meilleures options de traitement disponibles et qu’il déploie des efforts sans relâche pour offrir de nouvelles options de traitement à des patients qui n’y auraient peut-être pas accès autrement. Le RISCC fournit des conseils à tous les membres qui assistent à ces réunions mensuelles et se surpasse pour nous soutenir tous, quel que soit le stade de la maladie ou l’étape à laquelle ils se trouvent. Je recommande vivement à tous les patients qui ont reçu un diagnostic de cancer colorectal de joindre le RISCC. Cela pourrait changer votre vie.

Quelle chance ce serait si « notre histoire » ne concernait que notre mariage, nos enfants, notre vie commune et notre famille! Mais « notre histoire » implique aussi le cancer. Un cancer colorectal que mon mari combat depuis cinq ans. En mars 2015, Ryan a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade III. Il avait 39 ans et était par ailleurs en excellente santé. En septembre 2015, il a subi un traitement pour réduire et enlever la tumeur par voie chirurgicale. Il a également reçu une chimiothérapie pour s’assurer que le cancer avait disparu. En janvier 2017, lors d’une tomodensitométrie de routine, on a découvert que le cancer s’était déplacé vers son foie. En février 2017, on lui a retiré 1/3 de son foie. En juin 2017, il a passé une tomodensitométrie sans problème, mais en novembre, lors d’une visite au service des urgences, une tomodensitométrie a révélé une masse récurrente (cancer) à l’extérieur de son rectum. C’est ce qu’on appelle une « réapparition locale ». Notre famille, notre incroyable famille qui nous soutient, a vécu cela plusieurs fois : recevoir la nouvelle, la traiter, puis se préparer au « combat de notre vie ». Cette fois-ci a été la plus difficile : nous savons que lorsque le cancer revient, ce n’est jamais bon. Nous avons attendu 10 jours, 10 jours vraiment longs et tristes, pour rencontrer le chirurgien, qui s’est assis en face de nous et nous a dit qu’il n’y avait « rien » à faire, et que nous serions mis en contact avec quelqu’un qui pourrait nous aider, mais il en doutait sérieusement. C’était dévastateur et horrible! Je ne souhaite ce moment à personne. Le lendemain, mon mari et moi nous sommes réveillés, nous nous sommes regardés et avons décidé que ce n’était pas possible. Nous n’avons pas fini de nous battre : il doit y avoir une option. Il doit y avoir quelqu’un qui peut nous aider. J’ai travaillé toute ma carrière dans le secteur non lucratif, mais je n’avais jamais pensé à trouver l’association qui s’occupe du cancer colorectal, pas avant ce jour-là. J’aurais aimé les trouver il y a trois ans, car ce jour-là, lorsque j’ai joint le Réseau d’information et soutien pour le cancer colorectal (RISCC), notre vie a changé, notre combat a changé et notre issue a changé. Filomena du RISCC a communiqué avec moi un samedi soir. Je lui ai immédiatement envoyé un courriel et elle m’a parlé pendant 40 minutes des options possibles. Elle m’a donné à espérer et, en l’espace de quelques secondes, j’ai su que j’avais en elle une défenseure. On nous a orientés vers le centre Odette Cancer Centre de Sunnybrook, un centre d’excellence. On nous a également parlé de la « Young Adult Colorectal Cancer Clinic », dirigée par le docteur Shady Ashamalla. C’est une clinique spécialisée dans le traitement des personnes atteintes de la maladie avant l’âge de 50 ans. Nous avions rendez-vous dans une semaine avec un chirurgien très compétent et expert. Il pensait pouvoir enlever la tumeur et ramener mon mari à la santé, à une vie sans cancer. Une semaine plus tard, nous avions rencontré le reste de l’équipe : le radio-oncologue et l’oncologue médical. Chaque rendez-vous nous a fait avancer dans notre plan et chaque interaction avec le personnel de Sunnybrook et du RISCC a été positive, encourageante et sûre. Comme je l’ai déjà mentionné, le premier appel que j’ai fait au RISCC a changé notre vie, car nous avons repris le pouvoir, nous avions un plan et une excellente équipe de soins. Cela a changé notre combat; maintenant nous nous battons avec plus de connaissances; notre équipe de soutien s’est agrandie; nous avons une organisation entière et une clinique de cancérologie qui nous soutiennent dans cette aventure; et cela a changé notre issue. Avant d’appeler le RISCC, nous avons dû dire à nos jeunes filles, pour la troisième fois, que leur père avait un cancer et que nous ne savions pas si nous pouvions faire quelque chose. Après l’appel et le soutien que nous avons reçu du RISCC, nous avons pu dire à nos filles qu’il en était autrement! Oui, leur père est atteint d’un cancer récurrent, mais son équipe médicale a mis en place un plan de traitement et travaille très fort pour atteindre l’objectif d’absence de signes de maladie (NED) pour lui. Nous savons que rien n’est absolu et que tout peut arriver, mais nous avons de l’espoir, des connaissances et des défenseurs pour traverser cette partie du parcours avec le RISCC, et c’est une énorme différence! Notre histoire est celle de l’espoir. Le cancer ne nous définira pas! C’est plutôt notre détermination et notre volonté de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour aider mon mari Ryan qui nous définira en tant que famille unie. Merci le RISCC!

Nous connaissons tous son sourire, sa personnalité amusante et insouciante, son humour et son calme, sa compassion, son amour qu’elle partage inconditionnellement avec nous tous. Elle est l’amour de ma vie et mon âme sœur. Elle est mon Ana! Vous ne penseriez jamais que cela puisse vous arriver ou arriver à quelqu’un que vous aimez. Mais en juin 2019, mon Ana a reçu un diagnostic de cancer du côlon de stade IV. Elle avait déjà vaincu un autre cancer il y a plus de 20 ans et voilà qu’il est revenu sous une autre forme – le cancer du côlon. Aussi dévastateur que cela puisse être, Ana est confrontée à un autre parcours difficile et, moi je dois faire face à un défi incommensurable comme jamais je n’en ai eu dans ma vie. Cela dit, NOUS SURMONTERONS les luttes émotionnelles, mentales et physiques que cette maladie nous réserve et nous la vaincrons ensemble à chaque étape du parcours! Ana a toujours été là pour moi, me soutenant de toutes les manières possibles, me tenant dans ses bras, prenant soin de moi. Pour tout ce dont j’avais besoin, Ana était toujours là. Maintenant, c’est à mon tour de prendre soin d’elle. Mais nous ne pouvons pas, ne pouvions pas le faire seuls. Pendant quelques mois, nous avons essayé de naviguer dans le monde du cancer et de la médecine à la recherche des réponses les plus simples, mais nous avons été confrontés à des défis écrasants et déroutants. Frustrés et désespérés, nous ne savions plus quoi faire. Nous nous sommes démenés pour trouver les meilleurs soins et traitements pour Ana. Après avoir essuyé un refus de la part d’un grand centre anticancéreux de Toronto, nous étions désespérés jusqu’à ce que notre docteur en naturopathie, le Dr Eric Marsden, nous recommande Filomena du RISCC. En une semaine, nous nous sommes retrouvés en communication avec le centre Odette Cancer Centre de Sunnybrook. En tant que soignant d’Ana, un sentiment de soulagement et un espoir indéniable étaient maintenant au premier plan dans notre esprit. Le RISCC s’est surpassé avec de simples mots et actions pour faciliter l’attention, les soins et le traitement dont nous avions tous besoin. Le soutien continu, les réunions en personne, l’éducation et les renseignements de base nous ont aidés à comprendre la situation actuelle et ce qui nous attendait au cours de ce parcours. Les expériences des patients et des soignants (parfois similaires, parfois différentes) lors des réunions des groupes de soutien sont de la plus haute importance et faire partie d’une organisation qui partage, réconforte et comprend le parcours est incommensurable. C’est un parcours dont le RISCC fera sans aucun doute partie, et nous sommes éternellement reconnaissants au RISCC pour son soutien. Le RISCC est une organisation axée sur les patients qui nous a informés et qui continue de nous soutenir à chaque étape de notre parcours. Je peux dire en toute confiance que le RISCC a contribué à sauver la vie d’Ana. Elle subit un essai clinique d’immunothérapie et réagit très bien. Ses tumeurs continuent de rétrécir à chaque cycle, et sa qualité de vie est excellente. Vous ne sauriez jamais qu’elle reçoit un traitement anticancéreux. Le RISCC s’engagera toujours à éduquer et à soutenir tous les patients et leurs soignants touchés par cette maladie, si on le lui demande. Les réunions mensuelles de groupes d’information et de soutien sur le cancer colorectal, le soutien entre pairs pour les patients et les soignants, la recherche et le partage de renseignements sur les dernières avancées et les présentations d’experts font partie des ressources mises à notre disposition – gratuitement. Le RISCC se distingue des autres organisations par son extraordinaire défense des intérêts des patients. Je n’ai jamais été témoin d’autant de passion et de dévouement. Ana et moi sommes reconnaissants d’être protégés par le RISCC. N’hésitez pas à communiquer avec eux si vous ou quelqu’un que vous connaissez a été touché par la maladie. Gardez le sourire, restez forts, avec beaucoup d’amour!

Je suis un cadre en technologie de 57 ans qui a maintenu un mode de vie sain, faisant régulièrement de l’exercice (2e Dan en karaté et un joueur de basket avide ayant joué à un haut niveau), suivant un régime végétarien, etc. J’ai donc eu un choc énorme lorsque début 2019, une coloscopie a révélé que ce que mon médecin de famille et moi pensions être un syndrome du côlon irritable était en fait une excroissance dans mon côlon. Le diagnostic complet de cancer colorectal de stade IV a été posé le jour du poisson d’avril 2019, tandis que les tumeurs s’étendaient à mon foie. J’ai immédiatement commencé un traitement de chimiothérapie. Entre-temps, j’ai également commencé à faire le maximum de recherches sur les méthodes de traitement. À cette fin, j’ai commencé à rechercher des groupes de défense et ceux qui pourraient m’aider dans mes démarches. C’est à cette époque qu’on m’a présenté Filomena au RISCC. J’ai été immédiatement impressionnée par son énergie et sa volonté d’aider les patients, les soignants et tous ceux qui sont impliqués d’une manière ou d’une autre dans la lutte contre le cancer. J’avais exploré plusieurs programmes d’essais et, à ma grande joie, j’ai constaté que Filomena était en très bons termes avec tous les directeurs associés à ces programmes, certains d’entre eux faisant partie de son conseil consultatif. Elle a également été en mesure de me guider et de me présenter d’autres programmes que je n’avais pas encore découverts, et j’ai trouvé que son travail de défense des intérêts était fantastique. On l’a décrite comme une « force de la nature », mais c’est un euphémisme pour décrire sa verve, son enthousiasme et sa quête incessante pour trouver des moyens d’aider les patients. Le RISCC a été imprégné de cette culture, ce qui est de bon augure pour toute personne qui entre en contact avec le RISCC. Je trouve beaucoup de réconfort dans nos conversations et nos séances mensuelles où, en tant que patients, nous pouvons aussi apprendre les uns des autres. Dans l’ensemble, je recommande vivement de s’impliquer auprès du RISCC, quel que soit le moyen qui vous convient.

En juin 2019, peu après avoir eu 50 ans, on m’a diagnostiqué un cancer colorectal, et je n’ai pas réalisé toutes les montagnes russes que j’allais subir. Après une coloscopie de routine – aucun symptôme, aucun antécédent familial de cancer – ils ont découvert une masse rectale. La masse s’est avérée être une tumeur cancéreuse – équivalente au stade III – et on craignait également que le cancer ne se propage dans les nœuds lymphatiques adjacents. J’étais abasourdi. J’étais – et je suis toujours – une personne en parfaite santé, très énergique et pratiquant de nombreuses activités physiques. Soudain, on m’a parlé d’une intervention chirurgicale, de l’ablation de mon rectum et d’une colostomie, car la tumeur était située très bas. Je suis entré dans une spirale mentale en envisageant ce que pourrait être ma vie avec une « poche » – ou pire – et j’ai vécu des jours très sombres. Pour rendre la tumeur plus opérable, j’ai subi une chimioradiothérapie et j’ai ressenti les effets secondaires habituels, notamment une difficulté à m’asseoir et l’obligation de porter un type spécial d’oreiller pour m’asseoir lors des réunions. Une fois la radiothérapie terminée, le traitement était si efficace qu’il avait éliminé la tumeur, du moins visiblement! Le chirurgien a fait preuve d’un optimisme prudent et j’ai suivi un programme de « surveillance » fréquent – des tomodensitométries tous les trois mois – mais il semblait que je pourrais éviter l’opération redoutée. Lors de la première tomodensitométrie, le chirurgien a effectué une biopsie de la zone concernée et lorsqu’il m’a communiqué les résultats, ceux-ci n’étaient pas entièrement favorables. La zone contenait des cellules « dysplasiques » (sur le point de devenir cancéreuses). Par prudence, j’ai donc subi une chimiothérapie intraveineuse de six cycles. J’ai eu de nombreux effets secondaires communs à la chimiothérapie, notamment des nausées, de la fatigue, des troubles neurologiques, des « premières bouchées » douloureuses, mais j’ai survécu et je m’estime toujours chanceux de m’en être sorti en un seul morceau. Lors d’une tomodensitométrie plus récente, l’été dernier, le chirurgien a effectué une autre biopsie et, cette fois, il a détecté des cellules cancéreuses à part entière. Il n’y avait plus aucun doute : il fallait m’opérer. Le rectum devait disparaître. Une autre période de noirceur, et d’incertitude. Ce n’est que le matin de l’opération, alors qu’ils étaient sur le point d’administrer l’anesthésiant, que le chirurgien m’a informé qu’il serait en mesure de préserver la fonction anale et que la stomie (procédure chirurgicale) serait temporaire. Après la première opération, pour enlever mon rectum, le chirurgien m’a dit qu’il avait obtenu des « marges saines » et que même tous les nœuds lymphatiques environnants – il en a extrait treize – étaient sains. Quel soulagement! Bien que l’iléostomie soit encombrante (elle nécessite beaucoup d’entretien), j’avais hâte que l’opération soit inversée et que je puisse reprendre une vie normale. Mais après la deuxième intervention chirurgicale pour reconnecter les organes, j’ai réalisé que ma fonction intestinale était gravement compromise puisque la tumeur était située très bas dans le rectum. Je devais aller aux toilettes 50 fois (ou plus) dans la journée, et j’ai progressivement compris que je souffrais du syndrome de résection antérieure basse (SRAB). J’avais du mal à quitter la maison pendant un certain temps. Ma femme et moi sommes allés faire des courses un samedi après-midi et cela s’est avéré désastreux; j’ai dû courir aux toilettes environ six fois en l’espace d’une heure. Même en faisant une course aussi simple qu’aller chercher une pizza, je risquais de « faire » dans la voiture. Les mois de novembre et décembre ont été parmi les plus noirs que j’aie jamais connus. J’étais tellement frustré que je pleurais, que je criais sur ma femme et que j’avais des pensées très noires. Filomena, qu’elle soit bénie, était prête à prendre du temps pour moi et m’a aidé à « me sortir du gouffre » à plusieurs reprises. En janvier, j’ai commencé à utiliser le système Peristeen de Coloplast, et cela a changé la donne. Je l’utilise une fois par jour, tous les matins, et comme il permet d’administrer un « super lavement », il nettoie une grande partie du côlon et permet de ne pas avoir à aller aux toilettes pendant une très longue période. Jusqu’à présent – et ce n’est qu’un début – les résultats de son utilisation ont été très favorables : la moitié du temps, je peux passer toute la journée (et toute la nuit) sans avoir besoin d’aller aux toilettes, l’autre moitié, j’y vais une fois (et une seule!) environ une heure ou deux après le souper. Je vais de nouveau faire les courses avec ma femme – la principale sortie de la semaine pendant cette période de confinement! Et je suis retourné au travail (à domicile pendant cette pandémie), et je suis capable de me concentrer pleinement et de relever les défis et le stress de mon travail de cadre. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve – au moment où j’écris ces lignes, je dois subir une autre coloscopie de contrôle dans quelques semaines – mais jusqu’à présent, j’ai été en mesure de reprendre ma vie, de continuer mon travail et de maintenir la perspective mentale stable et positive que j’ai conservée pendant si longtemps. J’espère rester sans cancer pendant de nombreuses années encore et, bien sûr, je suis reconnaissant que des groupes de soutien comme le RISCC existent et prospèrent dans la communauté.

En janvier 2020, à l’âge de 37 ans, on m’a diagnostiqué un cancer du côlon de stade IV. Dire que c’était un choc est un euphémisme – j’avais consulté des médecins depuis la naissance de ma première fille quatre ans plus tôt, en raison de symptômes que l’on mettait sur le compte de mon rôle de nouvelle maman. Rétrospectivement, ces symptômes indiquaient tous un cancer du côlon. On m’a dit que mon cancer était inopérable et incurable, et j’ai commencé une chimiothérapie agressive. Après 10 séances, j’ai réagi de manière remarquable et j’ai été autorisée à subir une intervention chirurgicale. En octobre 2020, j’ai subi une proctocolectomie totale. Malheureusement, au cours de cette opération, d’autres métastases ont été découvertes, et ce que je pensais être mon plan de traitement s’est effondré – j’étais condamnée à subir une chimiothérapie supplémentaire. Je me suis sentie complètement perdue et seule. Je partageais ces sentiments avec une autre patiente atteinte du cancer colorectal et elle m’a parlé du RISCC (Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal) et de Filomena. Elle m’a vivement conseillé de la joindre sans tarder. J’étais hésitante, mais j’ai tout de même envoyé un courriel. Filomena a répondu immédiatement et a fixé un rendez-vous téléphonique pour le lendemain. Ce premier appel au RISCC, en entendant la voix positive et rassurante de Filomena à l’autre bout du fil, m’a permis d’obtenir des renseignements dont j’avais désespérément besoin et que mon centre anticancéreux ne m’avait pas fournis. Au cours des 10 mois qui ont suivi ce premier appel téléphonique, j’ai pu communiquer avec Filomena lorsque mon plan de traitement a dû être modifié de nouveau et j’ai pu faire pression pour obtenir des solutions chirurgicales lorsque mes médecins m’ont dit qu’il n’y en avait pas. Les bulletins d’information, les mises à jour de la recherche, les réunions de groupes de soutien en ligne et les séances d’éducation pour les patients du RISCC ont comblé un vide pour moi et m’ont permis d’acquérir des connaissances que je n’avais pas auparavant pour défendre mes intérêts. Je ne peux pas vous dire à quel point cet outil est devenu important pour moi – être capable de défendre mes intérêts. La défense de ses propres intérêts face au cancer est d’une importance capitale. Il s’agit d’être capable d’aller de l’avant de manière informée, confiante et compétente afin d’avoir accès aux traitements qui vous permettront de rester en bonne santé. Surtout lorsque vous avez des enfants qui dépendent de vous. Lorsque je suis en lien avec d’autres patients atteints de cancer colorectal, je leur recommande vivement de s’adresser au RISCC dès que possible, surtout lorsque leur équipe médicale ne leur offre que peu d’options.

On m’a annoncé que j’avais un cancer colorectal une semaine après mon 37e anniversaire. Des diagnostics erronés, des interventions chirurgicales, des fausses couches, des douleurs et des retards ont conduit à ce diagnostic. Les médecins n’ont pas tenu compte de mon inquiétude quant à l’existence d’un problème grave et m’ont assuré que j’étais trop jeune pour avoir un cancer. Ma grand-mère est décédée à l’âge de 54 ans d’un cancer du côlon, et on lui a également dit qu’elle était trop jeune et en bonne santé pour avoir ce cancer. Comme mes parents n’avaient pas de polypes, il ne semblait pas y avoir de problème pour moi. Nous étions loin de nous douter que j’étais atteinte d’une maladie génétique rare qui entraîne la formation de nombreux polypes. Une de mes sœurs a subi un dépistage juste après moi et a découvert qu’elle avait la même maladie, mais sans le cancer. Elle n’avait aucun symptôme. Mes symptômes ont commencé un an plus tôt et ils ont évolué : douleurs au bassin, au coccyx et changements dans les habitudes intestinales. Tous ont été attribués à autre chose qu’un cancer. J’ai eu une carence en fer pendant des années, mais on m’a dit que c’était dû à mon régime végétalien. Je pensais simplement que mon corps avait du mal à absorber le fer. On m’a dit que mon cancer était inopérable et que je ne vivrais probablement que trois à cinq ans de plus. Mon cancer s’était propagé à mes poumons. Un autre patient atteint de cancer m’a dit que je devais joindre Filomena du RISCC. Je lui ai envoyé un courriel et, peu de temps après, elle m’a téléphoné, ce qui m’a donné beaucoup d’espoir pour mon avenir. J’avais besoin d’espoir pour continuer à vivre avec un état d’esprit positif. Après six mois de chimiothérapie et après m’être sentie en très bonne santé, j’ai été autorisée à subir une chirurgie du côlon. Le chirurgien du côlon m’a enlevé tout le côlon puisque des polypes le recouvraient, me laissant avec une poche d’iléostomie temporaire. Ensuite, j’ai vu un chirurgien thoracique qui a retiré deux des cinq nodules pulmonaires. Je pensais que tout se passait bien jusqu’à ce que l’ablation du nodule pulmonaire suivant soit annulée. J’étais accablée, car je savais qu’on pouvait faire quelque chose de plus, mais je ne savais pas comment m’y prendre avec le système médical. C’est alors que j’ai repris contact avec Filomena au RISCC pour lui demander conseil. Elle s’est donné pour mission de me procurer les soins et les traitements nécessaires. Je vais subir une intervention pour mes poumons. J’ai préparé des plans de traitement après avoir découvert que mon cancer est également présent dans ma colonne vertébrale et mes côtes (mais il est encore limité). Je me sens moins accablée en sachant que je peux appeler Filomena, lui envoyer un message texte ou un courriel à tout moment lorsqu’un autre problème survient. En outre, le RISCC propose des réunions de patients par Zoom, grâce auxquelles je me sens soutenue, et offre de renseignements sur les nouveaux essais et recherches, ainsi que des séminaires en ligne avec des professionnels de la santé qui discutent des nouvelles options de traitement. Ce service est vital pour toute personne luttant contre cette maladie, car il comble les lacunes du système médical. J’espère que je pourrai atteindre le stade d’absence de signes de la maladie (NED) cette année. Je me bats pour vivre le plus longtemps possible pour notre fille de trois ans, Vera, qui porte le nom de ma grand-mère.

Un jour, j’ai ressenti une douleur à l’abdomen. Le lendemain, on m’a opéré d’urgence pour m’enlever une partie du côlon et on a diagnostiqué un cancer du côlon de stade IV. Recevoir un diagnostic de cancer est assez troublant et provoque une anxiété importante, principalement en raison de l’incertitude créée par un manque de compréhension de la nature de la maladie, de la nature et des effets secondaires des divers traitements alternatifs de la maladie et des résultats potentiels du traitement de la maladie. J’ai eu la chance d’avoir un excellent oncologue et un excellent chirurgien oncologue, ainsi qu’une famille qui m’a soutenu et qui a inlassablement fait des recherches sur ma maladie sur Internet. J’ai également eu la chance d’être présenté à Filomena et au RISCC peu après avoir reçu mon diagnostic. Filomena a immédiatement compris la nature de mon cancer du côlon et a confirmé l’avis de mon oncologue et les recherches effectuées par ma famille, à savoir que je devais subir une chimiothérapie de six mois, après quoi je pourrais espérer être admissible à une chirurgie cytoréductive avec CHIP. Filomena nous a ensuite invités, ma femme et moi, à assister à l’une des réunions mensuelles du RISCC, ce que nous avons fait. Lors de cette réunion, alors que nous faisions le tour de la salle pour que chacun explique son parcours particulier, il s’est avéré que deux personnes présentes avaient une forme de cancer similaire à la mienne et avaient déjà terminé leur chimiothérapie et leur chirurgie cytoréductive avec CHIP. Après avoir assisté à cette première réunion et écouté l’histoire de chaque patient, ainsi que les conseils de Filomena, j’ai compris beaucoup plus clairement le parcours que j’étais sur le point d’entreprendre. Je recommande vivement à tout patient atteint d’un cancer colorectal de communiquer avec Filomena du RISCC dès qu’il reçoit un diagnostic de cancer colorectal. Bien que chaque patient soit unique, Filomena comprend parfaitement les subtilités des diverses formes de cancer, possède une connaissance à jour des divers traitements contre le cancer colorectal, y compris les essais cliniques les plus récents, et possède l’expérience nécessaire pour aider les patients à s’orienter dans notre système de santé. En outre, les réunions mensuelles du RISCC présentent des mises à jour de la recherche clinique afin que les patients du RISCC disposent des connaissances les plus récentes possibles pour les aider dans leur parcours et pour avoir un dialogue constructif avec leurs oncologues. Je suis très reconnaissante à Filomena, au RISCC et à tous les patients atteints de cancer colorectal qui ont assisté aux réunions mensuelles du RISCC, que ce soit en personne ou par le biais de Zoom, car j’ai appris quelque chose de chacun d’eux.

Le cancer est une aventure cauchemardesque. J’ai combattu et gagné le mien, tandis que mon mari Vincent se bat actuellement contre le sien. Nous croyons que l’attitude compte plus que tout, alors ensemble nous l’abordons avec foi, espoir et amour. Entre 2016 et 2017, on m’a diagnostiqué un cancer de l’ovaire de stade I. J’ai dû passer une série de plusieurs tests non concluants, suivis d’une intervention chirurgicale et de six traitements de chimiothérapie. En fin de compte, j’ai gagné ma bataille. Malheureusement, en 2018, mon mari a reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde métastatique ainsi qu’un cancer colorectal métastatique. Mon mari est mon héros. Il m’a traînée aux rendez-vous de chimiothérapie auxquels je rechignais, en disant qu’il n’allait pas me perdre et que nous devions faire tout ce qu’il fallait. Il avait raison. Cela m’a sauvé la vie. Mais en raison de la pandémie actuelle de COVID-19, je ne peux pas l’accompagner à ses rendez-vous, ce qui est extrêmement frustrant et décevant. Dans sa lutte contre le cancer de la thyroïde, Vince a subi deux opérations et ensuite des traitements à l’iode radioactif. Pour son cancer colorectal, il a subi une semaine de radiothérapie et est actuellement en train de suivre plusieurs traitements de chimiothérapie. Je fais ce que je peux, ce qui consiste généralement à être au téléphone pour organiser ses rendez-vous médicaux et à défendre ses intérêts auprès de son équipe médicale. Nous sommes reconnaissants d’avoir découvert les gens merveilleux du RISCC, dirigé par Filomena Servidio-Italiano, présidente et directrice générale. Cette organisation offre des renseignements précieux et un soutien par les pairs. De plus, pendant la pandémie, elle propose des vidéo-réunions Zoom mensuelles où les dernières recherches sont abordées par des experts invités dans le domaine médical. Fait impressionnant, le Conseil consultatif médical et scientifique du RISCC est composé de plusieurs des meilleurs spécialistes du cancer colorectal au Canada. Mme Servidio-Italiano fait partie intégrante de notre équipe. Ses suggestions sont toujours inestimables. Lorsqu’on le lui a demandé, Filomena s’est activement impliquée auprès de son équipe médicale, qui a clairement une grande estime pour elle et pour le RISCC. Vinnie et moi sommes déterminés à traverser cette épreuve jusqu’à la meilleure conclusion possible en adoptant une attitude positive. En ces temps difficiles (actuellement en pleine pandémie mondiale), nous nous sentons vraiment privilégiés d’avoir notre famille, nos amis et surtout le RISCC à nos côtés.

Je n’oublierai jamais l’infirmière qui est venue me chercher et m’a demandé de revenir dans le bureau du médecin. C’était la première coloscopie de routine de mon mari Geoff. Mon cœur s’est serré, car j’avais déjà vécu cela avec mon père et je savais que les nouvelles ne pouvaient pas être bonnes. Tout ce dont je me souviens, c’est d’avoir entendu parler du stade III et d’avoir regardé le visage de Geoff. Comment était-ce possible? Aucun signe et il était si jeune (52 ans) et en bonne santé. Une fois le choc passé, j’étais déterminée à découvrir tout ce que je devais faire pour l’aider à traverser cette épreuve. Notre parcours a commencé, et nous avons entamé nos 12 séances de chimiothérapie. Nous avons eu la chance d’habiter juste à côté du Wellspring Cancer Centre d’Oakville, où nous avons découvert qu’une dame du nom de Filomena Servidio-Italiano, qui dirigeait un groupe d’information et de soutien sur le cancer colorectal, s’y réunissait une fois par mois. Dieu merci, nous avons trouvé ce groupe. Elle était et est incroyable. C’est la première fois que nous avons senti que les choses allaient peut-être s’arranger. Ses connaissances et ses relations sont infinies. Honnêtement, je pense qu’elle ne dort pas! Après les 12 séances de chimiothérapie, le cancer de Geoff avait disparu et nous étions ravis. Puis, moins de deux ans plus tard, le cancer est revenu en force. Stade IV – côlon, foie, poumons et os. Je me souviens avoir appelé Filomena en larmes et elle m’a dit : « Il n’y a pas de larmes ici – ensemble, nous allons nous battre ». Ensuite, elle a fait en sorte que nous puissions consulter l’un des meilleurs médecins afin de connaître les options qui s’offraient à nous. Nous avons recommencé la chimiothérapie, mais malheureusement, Geoff a eu de la fièvre après sa deuxième série de traitements et a été hospitalisé. Deux mois plus tard, il est décédé après avoir fait une septicémie. Aujourd’hui encore, je regarde en arrière et je me demande si j’aurais pu faire quelque chose de plus. Eh bien, si vous demandez à Filomena, qui se bat sans relâche contre le cancer du côlon, vous verrez que oui! Sa/ma nouvelle mission est de faire prendre conscience du fait que nous devons nous faire dépister beaucoup plus tôt. Je suis si reconnaissante de connaître Filomena et, comme j’ai trois filles qui devront subir un dépistage, vous pouvez être sûrs que je suis tout à fait d’accord avec elle.

En 2008, plusieurs années avant notre rencontre, mon mari Bill a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade III. Grâce à une combinaison de chirurgie, de chimioradiothérapie, de chimiothérapie et de surveillance attentive – sans détection de propagation – il pensait avoir vaincu la maladie pour de bon. Une décennie plus tard, cependant, le cancer est revenu. En 2018, Bill a reçu le diagnostic de cancer colorectal de stade IV avec maladie métastatique. C’était le deuxième parcours de cancer de Bill, le premier pour moi. Durant ces premiers jours, je pleurais tout le temps. Je pleurais tout le temps : je m’imaginais ne pas me réveiller à ses côtés chaque jour. En tant que soignante, je me sentais perdue et désorganisée. Le cancer est un tout nouveau langage en soi. Et nous étions dans une situation où la chirurgie n’était pas possible. Que se passe-t-il quand ils ne peuvent pas opérer? Lorsque vous faites partie d’une population de patients pour laquelle les thérapies complexes sont la meilleure et la seule option, il est incroyablement important de les comprendre. Je savais que, pour le bien de mon mari, je devais surmonter ma peine. Lorsque nous sommes arrivés au RISCC, j’ai vite constaté que les séances mensuelles du groupe de soutien par les pairs activaient mon sens naturel de la curiosité et m’aidaient à surmonter la peur et le négativisme. Et lorsque j’ai commencé à recevoir les notes scientifiques du RISCC par courriel, elles contenaient beaucoup de renseignements exploitables et m’ont aidée à me sentir moins impuissante. Dans mon travail, j’aime être intelligente et organisée – avoir les bons mots. Je voulais utiliser ces mêmes compétences pour aider Bill. Avec l’aide du RISCC, j’ai progressivement acquis le vocabulaire nécessaire. Lorsque Bill discutait avec son équipe soignante des traitements ou des thérapies qu’il pourrait essayer, j’étais en mesure de l’écouter attentivement, de comprendre les renseignements qu’on nous donnait et de mieux le soutenir dans son parcours. Mais plus que tout, je suis reconnaissante de la façon dont le RISCC nous a rapproché d’autres patients. Le partage d’expérience et l’apprentissage ont transformé un combat qui aurait pu être un moment de solitude et d’isolement. Grâce aux nombreuses conversations de soutien dont j’ai été témoin et auxquelles j’ai participé, j’ai vu le désespoir se transformer en espoir sous mes yeux. J’ai vu des hommes adultes changer d’attitude et dire : « Je n’aurai plus peur de la chimiothérapie! » parce qu’ils ont été inspirés par la bravoure et la détermination d’un autre patient. Et j’ai été réconfortée de savoir que je ne suis pas seule, ayant vu mon propre parcours se refléter dans celui d’autres soignants. Il y a une femme que je n’oublierai jamais, parce qu’elle me ressemblait tellement : son mari était calme, et elle s’affairait avec des cahiers et des stylos pendant les sessions mensuelles du groupe de soutien. « C’était quoi ce mot? » demandait-elle, ou « Comment ça s’écrit? » Je me suis dit : cette femme est au bon endroit. C’est ici qu’elle apprendra les bons mots. Cordialement,

Il n’y a pas assez de mots pour dire ce que les réunions mensuelles du groupe d’information et de soutien du RISCC ont fait pour notre fille Josie et notre famille. Nous avons assisté fidèlement aux réunions mensuelles du groupe où l’animateur du groupe de soutien nous a fourni tellement de renseignements sur les traitements et la maladie. Le simple fait de parler à d’autres membres du groupe qui luttaient contre la même maladie, recevaient les mêmes traitements et subissaient les mêmes effets secondaires a rendu notre parcours beaucoup plus facile. Grâce à cette organisation extraordinaire et aux personnes courageuses qui participent aux réunions mensuelles du groupe de soutien, nous nous sommes vraiment sentis soutenus et habilités à faire face à tout ce qui se présentait à nous pour notre jeune fille. Nous encourageons tous les patients atteints de cancer colorectal à communiquer avec le programme de soutien aux patients du RISCC. Vous ne le regretterez pas.

On m’a diagnostiqué en 2018 (à 56 ans) un cancer colorectal de stade II/début III. Non seulement j’étais sous le choc, mais je me sentais seule. J’ai joint le RISCC, qui m’a tenu la main au milieu de nombreuses larmes. Ils ont été réconfortants et gentils, même envers une étrangère. Après la radiothérapie et deux chirurgies, je suis en train de guérir, tant physiquement que mentalement. C’est vraiment un long chemin, avec beaucoup d’inconnues. Maintenant, lorsque je communique avec le RISCC, ce peut être pour partager une mise à jour médicale, un article ou une plaisanterie sympathique! Merci au RISCC pour tout ce que vous faites pour ceux qui en ont besoin.

Je m’appelle Linda Wilkins, et j’ai 74 ans aujourd’hui – quinze ans plus tard, en grande partie grâce à l’aide que j’ai reçue du RISCC. En août 2005, j’ai reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 4. Au mois de novembre suivant, j’ai subi une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur primitive et environ 75 % de mon côlon, suivie d’une chimiothérapie complète. Puis, en mars de l’année suivante, j’ai subi une opération pour enlever une métastase dans mon poumon droit, suivie d’une nouvelle chimiothérapie. On a alors découvert que j’avais une tumeur « inopérable » sur le côté droit de ma paroi thoracique, et bien que nous ayons essayé une série de radiothérapie et davantage de chimiothérapie, mon oncologue m’a dit que je serais considérée comme un cas palliatif. Jusqu’à ce moment-là, je n’étais pas au courant de l’existence du groupe de soutien du RISCC qui venait d’être créé en 2006. Je me contentais d’accepter mot pour mot le pronostic du médecin. Par chance, j’ai entendu un homme parler à la clinique du groupe d’information et de soutien du RISCC et de son traitement personnel. Je lui ai donc posé quelques questions et il m’a conseillé de venir à une réunion le dimanche suivant. Lors des réunions mensuelles du RISCC, chacun d’entre nous parle de sa situation personnelle, puis nous échangeons des idées sur la façon de nous aider mutuellement dans nos luttes et de parler de nos réussites. La responsable du groupe, Filomena, apporte une mine de renseignements sur les recherches à chaque réunion et nous tient au courant en expliquant en détail les dernières découvertes. Chaque fois, nous repartons avec de plus en plus de connaissances. Et c’est là que mon parcours de lutte contre le cancer a commencé à prendre la bonne direction. J’ai beaucoup appris à partir de ce moment-là et je n’ai jamais regardé en arrière. J’ai reçu le traitement Avastin à Buffalo (que l’on peut facilement se procurer aujourd’hui), puis j’ai pu subir l’opération « inopérable » à l’hôpital général de Toronto grâce à Filomena qui m’a recommandé le bon chirurgien thoracique. Onze ans plus tard, je n’ai toujours aucun signe de la maladie. Je suis peut-être l’exception, mais j’ai appris que la leçon la plus importante est de se faire son propre défenseur, et je la transmets à qui veut bien l’entendre, grâce au RISCC et au soutien inestimable qu’il m’a offert. JE LEUR DOIS LA VIE.

« Vous avez un cancer colorectal... et il est là depuis longtemps. » Il y a cinq ans, ces mots ont changé ma vie à jamais. Pendant trois ans, on m’avait mal diagnostiqué et j’avais découvert que j’étais à un stade avancé de la maladie. J’ai entamé un parcours de traitement truffé d’erreurs médicales, de souffrances inutiles et de retards évitables qui ont fait progresser la maladie. L’heure tournait, et j’avais absolument besoin d’un soutien et de soins compétents. Finalement, un ami d’un groupe de soutien en ligne m’a recommandé le RISCC. J’ai subi une résection du côlon et de multiples résections pulmonaires en plus d’une RSC aux poumons. Je garde néanmoins espoir. Si je suis en vie aujourd’hui, c’est grâce au RISCC, qui défend les intérêts des malades, leur donne les moyens d’agir et met la recherche en pratique. Le RISCC a ouvert une nouvelle voie vers la guérison après des années de rejet parce que j’étais une femme de moins de 50 ans en bonne santé. Aujourd’hui, pour la première fois, je bénéficie de tomodensitométries, de traitements et d’opérations en temps opportun et j’ai accès aux dernières recherches. Grâce au RISCC, j’ai de l’espoir et une perspective stable de guérison. Il s’agit d’une organisation dont personne au Canada ne devrait se passer lorsqu’il s’agit de faire face à un diagnostic de cancer colorectal. Je lui en serai éternellement reconnaissante.

En 2015, alors que je donnais naissance à mon enfant et que j’étais une maman très occupée, j’ai ignoré certains symptômes très basiques du cancer du côlon, comme les crampes, les douleurs d’estomac, les ballonnements constants, etc. Mais là encore, beaucoup de gens se plaignent de cela tout le temps, alors je n’y ai pas prêté attention. Plusieurs années avant cela, mon taux de fer baissait constamment, au point de devenir dangereusement bas, et j’ai dû aller à l’hôpital pour recevoir des transfusions afin de maintenir mon taux de fer. Au début, mon médecin m’a reproché de ne pas avoir assez de fer dans mon régime alimentaire, en me disant de manger plus d’épinards, par exemple, et il a également mis cela sur le compte de mon cycle menstruel. Cependant, quand je regarde mes analyses de sang, je constate que mon taux de fer était complètement absent et je suis vraiment surprise qu’il n’ait pas fait un examen plus approfondi. Mais j’avais une confiance totale dans les médecins et le système. J’étais une jeune patiente, ce qui explique probablement cette attitude. Aucun médecin n’a cherché à déterminer la source de mon taux de fer très bas et tout ce qu’on m’a donné, ce sont des remèdes à court terme plutôt que de chercher la véritable cause de mon faible taux de fer. Ainsi, en prenant des pilules de fer – jusqu’à trois pilules par jour pendant des années et des années – je n’ai pas pu voir de sang dans mes selles. En 2018, alors que mon fils avait trois ans, j’ai vu des gouttes de sang dans mes selles, et je savais que quelque chose n’allait pas, mais je les ai ignorées jusqu’à ce que je voie plus de sang C’est alors que je me suis rendue aux urgences un jour. Ce jour-là, on m’a dit que j’avais un cancer après m’avoir fait passer une tomodensitométrie pour identifier la cause du problème. J’ai fini par être opérée et traitée pour un cancer du côlon de stade III au North York General Hospital. Je craignais cette maladie et j’avais un jeune enfant. Je voulais désespérément trouver quelqu’un ou un groupe de soutien pour m’aider à traverser cette épreuve. Même si je peux dire que ma famille me soutenait, j’avais besoin de parler à des personnes qui connaissaient ma maladie et qui vivaient ce que je vivais. Je me souviens avoir été orientée vers le groupe de Filomena et c’est là que notre relation a commencé. Elle était incroyable, accommodante et, dès le début, elle m’a fait me sentir vraiment bien, bien accueillie et à l’aise. Aller à ces réunions de groupe de soutien et obtenir du réconfort et des conseils de sa part (en plus de mon oncologue, évidemment) a été inestimable et m’a aidée à mieux comprendre ma maladie et à gérer mes peurs et mes sentiments. Je veux que tous ceux qui lisent ceci et qui ont reçu un diagnostic de cancer colorectal ou qui connaissent quelqu’un qui a reçu un tel diagnostic sachent qu’il existe de l’aide, de l’espoir et des personnes à qui parler de leur parcours. Cela fait maintenant trois ans que je suis guérie de ma maladie. Je suis suivie et je me sens mieux, et j’ai bon espoir qu’un jour, je pourrai laisser cette maladie derrière moi. Sachez que vous n’êtes pas seul(e). Ensemble, nous pouvons y arriver.

Je m’appelle Marie Taurasi, j’ai 44 ans, et on m’a diagnostiqué un cancer colorectal de stade III en janvier 2015. Tout a commencé en novembre 2014. J’avais très peu de symptômes, mais j’ai décidé de me faire examiner quand même. J’ai subi une coloscopie, et c’est là que mon monde s’est écroulé. On m’a annoncé que j’avais un cancer colorectal de stade III. Je n’ai pensé qu’au chagrin que ressentaient mon mari et mes deux enfants (âgés de 13 et 17 ans) et je me suis demandé ce qui allait m’arriver. Ma fille de 13 ans m’a regardé dans les yeux en larmes et m’a demandé : « Maman, est-ce que tu vas mourir? ». Mon cœur s’est effondré; ma vie et mon monde tels que je les avais connus étaient brisés. Ce n’est pas possible que cela m’arrive à moi. Un cancer?! Heureusement, un ami m’a présenté mon « ange », Filomena Servidio-Italiano, du RISCC. Je l’ai immédiatement appelée, et dès le moment où nous avons parlé, j’ai su que j’étais entre les meilleures mains possibles. Elle m’a calmée et m’a renseignée sur ma maladie, dont je ne savais rien. J’avais très peu entendu parler du cancer colorectal et je ne l’avais jamais vraiment compris. Elle a changé tout cela. Elle m’a ensuite orientée vers le meilleur centre anticancéreux et la meilleure équipe d’oncologues. Mon parcours a commencé. Une fois que tout a été mis en place, j’ai subi une radiothérapie et une chimiothérapie pour mon cancer du rectum en mars 2015. En juillet, j’ai subi une intervention chirurgicale et ma tumeur a été enlevée par le chirurgien oncologue le plus compétent du centre Odette Cancer Centre, le Dr Ashamalla. Après six semaines, j’ai suivi une chimiothérapie supplémentaire. Je dois dire que le RISCC a été présent dès le début, offrant des conseils et un soutien jour et nuit. Sans le RISCC, je ne serais pas là où je suis aujourd’hui! Je suis également reconnaissante d’avoir un mari extraordinaire qui me soutient et deux enfants merveilleux. Je suis reconnaissante pour le soutien continu de ma famille et de mes amis qui ont été là pour moi pendant cette période difficile. Tout au long de ce périple, grâce à l’éducation, au soutien et aux conseils du RISCC, j’ai appris beaucoup de choses sur cette maladie, et l’une d’entre elles est que « ce n’est pas une maladie de personnes âgées ». Cette maladie peut toucher tous les âges. Elle ne fait pas de discrimination. Nous devons nous éduquer et être proactifs autant que possible. Nous devons manger sainement, faire de l’exercice modérément et adopter un mode de vie sain en général afin d’essayer de prévenir le cancer colorectal. Dans le cas où une personne reçoit un diagnostic de cette maladie, un mode de vie sain sera utile pour essayer de prévenir une récidive, comme dans mon cas. Je ne savais pas que le cancer colorectal était le cancer le plus facile à prévenir grâce au dépistage! Les gens doivent toutefois être conscients des signes et des symptômes afin que nous puissions vaincre cette maladie une fois pour toutes. C’est là que le RISCC intervient. C’est une organisation qui est là pour les gens comme vous et moi, qui ont désespérément besoin de soutien, de conseils et surtout d’éducation pour pouvoir traverser les hauts et les bas de la lutte contre cette horrible maladie. Le RISCC offre aux patients et aux soignants des groupes de soutien mensuels très utiles où nous pouvons raconter notre histoire et recevoir les renseignements les plus récents sur la prise en charge de la maladie et les médicaments et thérapies les plus récents conçus pour nous aider. J’ai beaucoup de chance d’avoir commencé mon parcours avec le RISCC, car sans eux, je ne serais pas débarrassée du cancer aujourd’hui! Quel cadeau ils ont fait non seulement à moi, mais aussi à mes précieux enfants et à mon mari! Merci, Filomena, pour tout le soutien et les conseils que vous nous avez donnés, à moi et à ma famille! Tu es vraiment un ange! Si vous avez reçu un diagnostic de cancer colorectal, veuillez communiquer avec le RISCC, car ce sera la meilleure décision que vous prendrez tout au long de votre parcours, je vous le promets. Ils ont fait une énorme différence dans ma vie... ils me l’ont rendue!

Mon premier mauvais souvenir du cancer fut lorsque mon grand-père est mort de la maladie quand j’avais trois ans. En grandissant, j’ai appris qu’il était mort d’un cancer du côlon, alors qu’il n’avait qu’une cinquantaine d’années. À l’aube de la trentaine, j’ai commencé à travailler pour des organisations caritatives de lutte contre le cancer, en me concentrant sur la collecte de fonds pour la recherche sur le cancer et les services de soutien aux patients. J’ai continué à travailler dans ce domaine jusqu’à mon diagnostic en 2019. On m’a diagnostiqué un cancer du côlon de stade IV, à un mois de mon 43e anniversaire. J’avais une masse de 14 cm dans mon sigmoïde, aucune atteinte des nœuds lymphatiques et 1 petite métastase sur mon foie. La masse sigmoïde a été enlevée avec des marges saines et la métastase hépatique a été résorbée après six mois de chimiothérapie (CAPOX). Un peu plus d’un an s’est écoulé depuis mon dernier traitement et je suis actuellement considérée comme ne présentant plus de signes de la maladie (NED) ou en rémission. Née aux États-Unis de parents gitans canadiens et britanniques, j’ai toujours aimé voyager et découvrir de nouvelles cultures. De tous les endroits que j’ai visités, l’Inde, la Jordanie et l’Argentine sont mes trois pays préférés! J’ai fait la plupart de mes voyages lorsque je vivais au centre-ville de Vancouver et que j’avais un accès facile au SkyTrain jusqu’à YVR. Se rendre dans un autre pays était assez simple à l’époque! En 2016, j’ai quitté Vancouver pour m’installer dans la vallée de Comox, sur l’île de Vancouver, j’ai acheté un appartement à rénover et j’ai changé d’objectif, passant du voyage à la construction d’une maison. Avant mon diagnostic, j’étais très active. J’aimais courir sur la digue, faire des randonnées sur la côte nord, jouer au hockey sur gazon avec les Meralomas et faire du vélo de montagne dans tout le Lower Mainland. Aujourd’hui, je passe la plupart de mon temps à aider mon mari à réaliser des projets de bricolage dans la maison, à jardiner, à faire de courtes randonnées près de chez moi et à sortir en vélo de montagne lorsque mes intestins semblent vouloir coopérer. La fatigue est toujours un problème pour moi, mais mes intestins sont définitivement le plus gros problème. J’ai eu la chance de ne pas avoir besoin d’un « sac », mais la perte de 20 cm de gros intestin et de la totalité de mon côlon sigmoïde (le réservoir) rend problématique le passage aux toilettes. Bien que l’on sache qu’il n’existe aucun remède contre le cancer, je pense parfois que la personne moyenne perd de vue ce fait. Il est possible que mon cancer ne revienne jamais, mais la réalité est que 86 % des personnes qui reçoivent le même diagnostic que moi meurent dans les cinq ans. Depuis mon diagnostic, ce que j’ai appris de Filomena et des merveilleux membres du groupe de soutien du RISCC, c’est que même s’il est important d’avoir un mode de vie sain et d’en apprendre le plus possible sur notre maladie, il n’y a vraiment aucune garantie. Pour l’instant, je me contente donc de mener une vie saine et de me préparer, sans m’inquiéter, à la possibilité d’avoir à nouveau affaire au cancer dans l’avenir. Un ami sage m’a dit un jour : « Quoi qu’il arrive, tu peux le gérer ». J’essaie de me le rappeler lorsque je me sens dépassée par tout cela.

Lors d’un rendez-vous prénatal de routine en mars 2019, les taux de mes tests de fonction hépatique étaient élevés. Mes médecins ont pensé que je souffrais d’une prééclampsie atypique et m’ont prescrit une échographie du foie par précaution. Cette échographie a révélé une masse, dont j’ai appris plus tard qu’elle était l’une des six métastases hépatiques. Au départ, ils ont pensé qu’il s’agissait d’un hémangiome (un amas de vaisseaux sanguins), mais ils ont provoqué la naissance de ma fille plus tôt que prévu afin d’effectuer des tests supplémentaires. Dans les 36 heures suivant sa naissance, j’ai subi une IRM, une tomodensitométrie, une nouvelle échographie et une biopsie du foie. Ce n’est qu’avec les résultats de la biopsie du foie que nous avons réalisé qu’il s’agissait d’un cancer du côlon. J’avais 29 ans et je n’avais pas d’antécédents familiaux de cancer du côlon, ni de cancer d’ailleurs. Mon oncologue local a jugé que mes métastases hépatiques étaient trop importantes pour être opérées et a déclaré que la chimiothérapie pourrait peut-être prolonger ma vie. Inutile de dire que mon monde s’est écroulé autour de moi. Je croyais que je ne verrais pas mes enfants marcher, dire leurs premiers mots, commencer l’école ou qu’ils ne se souviendraient même pas de moi. J’ai immédiatement su que je devais chercher un deuxième avis et j’ai découvert l’essai du Dr Sapisochin pour la transplantation du foie d’un donneur vivant pour un cancer du côlon de stade IV. J’ai rencontré le Dr Sapisochin régulièrement pendant un an, alors que je suivais une chimiothérapie au Princess Margaret sous les soins du Dr Chen. Un an après avoir reçu mon diagnostic, mes métastases hépatiques ont suffisamment diminué pour ne pas nécessiter de transplantation hépatique, mais pour subir une résection hépatique en deux temps (ALPPS). Après cette opération, je ne présentais plus de cancer. J’ai passé l’été 2020 à vivre pleinement ma vie. J’ai emmené mes enfants dans les parcs locaux et sur les plages, et j’ai exploré la nature sauvage à l’extérieur de notre maison dans le nord de l’Ontario. Même si je n’avais plus de cancer visible, je craignais toujours qu’il ne revienne. En novembre, ce fut le cas. Lors d’une tomodensitométrie de routine, trois nodules ont été découverts dans mes poumons. Mon monde a recommencé à s’écrouler, et cette fois, je savais que j’avais besoin d’aide. D’autres patients m’avaient parlé de Filomena et du RISCC, mais je n’avais jamais ressenti le besoin de communiquer avec eux. Cette fois, je l’ai fait. Filomena m’a aidée à m’orienter dans mes soins et à parler avec un chirurgien thoracique, m’a formulé des questions à poser et m’a donné des renseignements sur les essais à venir et les connaissances nécessaires pour franchir les prochaines étapes de ce parcours. À l’été 2021, j’ai subi une résection par chirurgie thoracique vidéo-assistée de trois métastases pulmonaires, mais aujourd’hui, il reste quatre métastases. Je parle régulièrement à Filomena pour la tenir informée de l’état d’avancement de mon traitement et, en retour, elle m’apporte son soutien, ses commentaires et ses renseignements sur la meilleure façon d’avancer. J’espère pouvoir être réopérée pour mes dernières métastases, mais pour l’instant, je suis au Princess Margaret toutes les deux semaines pour la chimio. Je crois que c’est le meilleur endroit pour moi. Bien que les effets secondaires de la chimiothérapie et des multiples chirurgies soient présents, je peux encore m’occuper de mes enfants et jouer avec eux, j’ai pu entendre leurs premiers mots, voir leurs premiers pas et les regarder grandir. Je suis reconnaissante à tous les membres de mon équipe médicale, à Filomena et à tout le personnel du RISCC pour cette opportunité. Mon parcours n’est pas terminé. Je ne suis pas encore libérée du cancer, mais j’espère l’être à nouveau. D’ici là, je prends les traitements les uns après les autres et je profite autant que possible des moments entre les traitements. Ma devise est la celle-ci : NE JAMAIS PERDRE ESPOIR!

Ma vie a changé à jamais lorsque, il y a huit ans, à l’âge de 42 ans, on m’a diagnostiqué un cancer colorectal. À l’époque, j’étais une mère active très occupée de trois petits enfants et ma première pensée a été : « Je dois m’occuper de ça tout de suite; j’ai beaucoup trop de choses à gérer pour que ça arrive ». Puis, lorsque j’ai commencé à prendre conscience de la réalité de mon diagnostic, j’ai réalisé que ce ne serait pas aussi simple que cela... J’avais non pas une, mais deux tumeurs, et si le plan d’attaque initial était la chirurgie, puis la chimiothérapie si nécessaire, les choses se sont rapidement compliquées après qu’une IRM ait déterminé que des nœuds lymphatiques pouvaient également être touchés. Mon chirurgien, le Dr Peter Stotland, m’a orientée vers l’équipe du centre Odette Cancer Centre de Sunnybrook et j’ai rapidement entamé six semaines de radiothérapie quotidienne et de chimiothérapie orale pour réduire les tumeurs afin de pouvoir les retirer en toute sécurité et pour traiter les nœuds lymphatiques éventuellement touchés. J’ai ensuite subi une chirurgie laparoscopique pour retirer 40 % de mon côlon. J’ai eu beaucoup de chance, mes résultats étaient très favorables, sans propagation et avec des marges saines. J’ai subi cinq mois de chimiothérapie adjuvante en guise de « police d’assurance » et j’ai veillé à faire tout ce que je pouvais physiquement, mentalement et spirituellement pour me guérir. C’est à peu près au moment où j’ai commencé la chimiothérapie adjuvante que j’ai rencontré Filomena au RISCC. Mon mari avait rencontré quelqu’un qui avait récemment perdu sa femme à cause du cancer colorectal, et il nous a mis en contact avec Filomena. Dans mon cas, bien qu’une grande partie de mon plan de traitement ait été décidée avant de la rencontrer, le soutien de Filomena dans la poursuite de mon parcours a été un cadeau de Dieu. Souvent, le parcours d’une personne ne se termine pas avec le dernier traitement... il y a des rendez-vous de suivi et des tests qui peuvent révéler de nouveaux problèmes – espérons-le bénins. Le soutien de Filomena m’a vraiment aidé à faire face à ces situations effrayantes. Si l’accès à un personnel médical exceptionnel est crucial pour les soins d’un patient, le fait d’avoir un défenseur qui écoutera vos craintes, analysera vos résultats avec vous et s’assurera que vous recevez l’attention dont vous avez besoin est vraiment inestimable. Quand je repense à mon parcours, je me sens vraiment privilégiée et je suis très reconnaissante du système de soutien continu que j’ai reçu du RISCC et de Filomena en particulier. J’espère que toute personne ayant reçu un diagnostic de cancer colorectal aura la possibilité, et ce, le plus tôt possible, d’entrer en contact avec le RISCC et de bénéficier de tout ce qu’il a à offrir – cela pourrait bien lui sauver la vie.

Notre voyage de lutte contre le cancer a commencé le matin de la fête des Mères en 2017. En vérité, avec le recul, il a commencé bien avant. Cela faisait longtemps que je me sentais fatiguée, mais qui ne le serait pas? J’étais la mère de deux jeunes enfants. J’avais une carrière exigeante, et nous étions un foyer très occupé. J’essayais de tout faire, de préparer les repas, de conduire les enfants à leurs activités, de les aider à faire leurs devoirs, tout cela après des journées de travail de douze heures, en essayant d’atteindre des quotas de 9 millions de dollars dans le secteur de la santé publique pour une importante société de télécommunications. Finalement, tout cela est devenu trop lourd. Je travaillais de plus en plus longtemps et je rentrais à la maison épuisée. Ma famille passait de moins en moins de temps précieux avec moi. Je passais mes fins de semaine à rattraper des tâches ménagères et à dormir le reste du temps. Passer du temps avec mon mari et les enfants en plein air à faire du vélo, de la randonnée et du ski pour faire des choses que j’aimais était devenu peu fréquent et inexistant à la fin de 2016. Les choses devenaient si accablantes que j’ai abandonné ma carrière dans laquelle j’avais mis tout mon cœur pendant 15 ans. Une carrière qui était un travail d’amour – développer des stratégies de communication pour les hôpitaux et les centres de soins ambulatoires afin d’améliorer la qualité des soins de santé pour les Canadiens. Le seul aspect de mon travail que je n’aimais pas était le temps passé dans les hôpitaux en réunion dans des bureaux stériles et sans fenêtre. Lorsque j’ai quitté mon poste à TELUS, je me suis promis de ne plus jamais entrer dans un hôpital, car il était encore trop tôt. J’étais loin de me douter que je passerais plus de temps que jamais dans les hôpitaux. La fatigue est devenue insurmontable. Il n’était pas rare que je m’endorme sur le lit de mon fils, épuisée par ce que je venais de faire. Je ressentais également une douleur aiguë récurrente sur le côté droit, que je considérais comme un muscle froissé. Mon médecin de famille était perplexe. Mes analyses sanguines étaient presque parfaites, à l’exception d’un faible taux de fer, facilement traitable. Nous n’avions pas réalisé à l’époque que les symptômes que je ressentais étaient autant de signaux d’alarme. Nous n’avions aucune raison de soupçonner un cancer du côlon, car mon TIF était négatif. Mon médecin a déclaré avec assurance « vous êtes l’image même de la santé » et m’a remis une ordonnance pour des comprimés de fer. Je suis rentrée chez moi, frustrée et déçue de moi-même. J’avais échoué dans ma carrière et je manquais à ma famille, n’ayant plus l’énergie nécessaire pour mettre un repas décent sur la table. Je m’étais convaincue que j’étais simplement déprimée, ou pire encore, que j’étais paresseuse. Cela n’expliquait toujours pas cette douleur sur mon côté droit qui incluait maintenant mon épaule droite et descendait le long de mon bras droit, me faisant souvent perdre toute sensation dans ma main droite. Je faisais régulièrement tomber de la vaisselle et je m’en moquais, déclarant souvent : « Oups, maman l’a encore fait ». Les mois passaient, et ma santé déclinait maintenant rapidement. Ce n’est que début mai 2017 que je me suis retrouvée à notre clinique sans rendez-vous avec ma fille. Nous étions là pour son mal de gorge. Lorsque le médecin a fini de l’examiner, ma fille de 11 ans a suggéré que je lui dise ce qui m’arrivait, ce que j’ai fait. La docteure a écouté la liste de mes symptômes. Elle a examiné mes analyses récentes et a déclaré : « Je vais vous programmer pour le redoutable mot en C (coloscopie) afin d’écarter l’autre redoutable mot en C (cancer) ». J’ai quitté son bureau soulagée que ma fille aille bien et incrédule qu’elle pense que j’ai besoin d’une coloscopie. Quelle personne active de 43 ans, non fumeuse, a besoin d’une coloscopie, me suis-je dit. Je me suis réveillée à la suite de ce qui allait être la première d’une longue série de coloscopies et j’ai vu une expression de douleur sur le visage de mon gastro-entérologue qui me demandait si mon mari était avec moi et d’attendre dans son bureau pour qu’il puisse nous parler à tous les deux. Je me suis dit qu’il était terriblement formel pour annoncer qu’il avait trouvé un ulcère hémorragique, ce que j’avais déjà eu auparavant. J’étais incrédule quand il a annoncé qu’il avait trouvé une excroissance sur mon sigmoïde, et qu’il y avait une chance que ce soit un cancer. J’ai été orientée vers un spécialiste des troubles gastro-intestinaux, avec un rendez-vous pour septembre, rendez-vous auquel je ne me suis jamais rendue. Le 14 mai, à l’aube, j’ai été réveillée par les rires de Jasmin et d’Eric, qui ont sauté sur mon lit et m’ont serrée dans leurs bras en déclarant « Bonne fête des Mères», avant de me supplier de me préparer pour une journée au parc local près du lac, comme le veut la tradition familiale. J’étais occupée à emballer nos affaires pour notre pique-nique lorsque mon mari m’a dit : « Tu n’as pas l’air bien, tu trembles comme une feuille et tu es si pâle. Nous devrions aller à l’hôpital pour être sûrs. Je m’inquiète pour toi ». Je savais qu’il avait raison, alors j’ai promis d’aller aux urgences, s’il s’engageait à emmener les enfants au lac où je les retrouverais ensuite. Sur ce, ma très chère amie Louise et moi nous sommes rendues à l’hôpital, car elle avait insisté pour venir. Elle a passé de nombreuses heures avec moi en attendant que je sois examinée. J’ai finalement réussi à lui faire accepter de rentrer chez elle avec sa famille. Je ne voyais aucune raison pour que sa journée spéciale soit gâchée par mes histoires. C’est maintenant le début de la soirée et mon mari est en route, espérant que j’aurai bientôt terminé et que nous pourrons sauver cette journée. Après d’innombrables prises de sang, suivies de tomodensitométries, je suis assise sur le bord du brancard dans les urgences d’un hôpital lorsque je remarque un groupe de personnes en blouse blanche rassemblées autour d’un tableau lumineux pour regarder des images, que je suppose être des rayons X. Certains ont la tête inclinée, tandis que d’autres se grattent la tête. Je ne peux qu’imaginer qu’il s’agit de médecins et que ces images les laissent perplexes. Je suis de plus en plus mal à l’aise quand on se retourne pour me regarder. J’appelle frénétiquement mon mari, qui est en train de garer la voiture, et lui demande de se dépêcher, car j’ai un mauvais pressentiment. Le médecin que j’avais vu réuni avec les autres se dirige vers mon mari et moi avec les images. Sharif et moi nous nous sommes pris la main en entendant les mots qui changeront à jamais nos vies : « Je suis vraiment désolé de vous annoncer que vous avez un cancer ». Il parle encore, mais je n’entends pas un mot de ce qu’il dit. Je ne peux que m’accrocher à la main de Sharif, tandis que le sol se dérobe sous mes pieds. J’étais incrédule. Ils se sont trompés, c’est sûr. Ce n’est que bien plus tard dans la soirée qu’un gentil radiologue s’est assis avec moi pour compter les tumeurs sur mon foie qui ressemblait maintenant à un dalmatien tacheté. Nous n’avons jamais su combien il y en avait exactement, car nous avons estimé qu’il n’était pas nécessaire de continuer une fois que nous avions atteint vingt. Le rapport radiologique du tomodensitogramme indique simplement qu’« il y en a trop pour les compter ». J’ai été admise le soir même et j’ai rencontré l’oncologue le lendemain, où nous avons appris que j’étais incurable, qu’il me restait environ cinq à six mois, que la chimio serait palliative et que je ne rentrerais probablement pas chez moi. Aussi dévastatrice que soit la nouvelle, j’ai éprouvé un sentiment de soulagement en sachant enfin ce qui n’allait pas chez moi. Enfin, nous avons pu passer à l’étape de la guérison. C’est ainsi que j’ai commencé la chimiothérapie un jour après avoir reçu le diagnostic. Je passais mes journées à discuter avec des infirmières et d’autres malades du cancer et mes nuits à lire des revues médicales, en essayant d’en apprendre le plus possible sur ma maladie. Je me suis concentrée sur la probabilité de survivre à un cancer colorectal de stade IV, qui était faible. Je ne voulais rien savoir du délai qui m’était imparti. J’ai donc cherché à trouver des cas où des patients atteints du cancer de stade IV non seulement dépassaient leur délai, mais s’épanouissaient. J’ai réagi de façon incroyablement positive à la chimiothérapie, avec une baisse radicale de l’ACE, qui est passé de 6 082 à 824. Après un mois d’hospitalisation, je suis sortie de l’hôpital, juste à temps pour assister au récital de danse de ma fille. En juillet, j’ai confié mes soins à un oncologue qui partageait ma noble vision d’être opérable un jour. Notre oncologue, très estimé et apprécié, menait un essai clinique pour la chimiothérapie par pompe à PAH, un procédé dans lequel une pompe de la taille d’un palet de hockey est implantée dans l’abdomen, délivrant la chimiothérapie directement dans le foie. L’espoir était de réduire le volume des tumeurs sur mon foie, afin de pouvoir procéder à une résection hépatique. C’était la première fois que nous discutions de l’ablation de ma tumeur primaire sur mon côlon. À ce moment-là, j’ai su que je voulais prendre ce cadeau d’espoir et le faire fructifier en sensibilisant le public. Mon oncologue m’a fortement conseillé de communiquer avec Filomena au RISCC. Je ne savais pas à quel point Filomena allait changer la trajectoire de la vie de notre famille. Je n’oublierai jamais la première fois que j’ai parlé avec Filomena. J’étais encore en phase d’acceptation de mon diagnostic et j’étais si incertaine de notre avenir. Après avoir lu tant de choses, je me suis retrouvée avec plus de questions que de réponses. Filomena était rassurante, et elle m’a posé plusieurs questions afin de bien comprendre la gravité de notre situation et la meilleure façon de nous aider. Ce premier appel avec elle a été le début d’une amitié de toute une vie et d’une profonde appréciation du travail qu’elle accomplit par l’intermédiaire du RISCC. Quelques mois plus tard, en octobre, j’ai reçu ma pompe Codman et j’ai appris que la tumeur primaire de mon côlon avait pratiquement disparu, m’épargnant ainsi une stomie (procédure chirurgicale). Le rêve de voir nos enfants terminer l’école primaire devenait une possibilité réelle. Bien que la PAH n’ait pas permis de réaliser une résection hépatique, elle a permis de stabiliser mon cancer suffisamment longtemps pour que je puisse bénéficier d’une greffe du foie d’un donneur vivant à l’UHN. J’ai reçu mon don de vie de notre ange gardien, Jorge, le 1er mai 2019. Je ne présente plus de signe de la maladie depuis deux ans maintenant et ma fille a depuis commencé le lycée, avec mon fils pas loin derrière elle. Lorsque nous avons commencé à envisager une transplantation hépatique, j’avais beaucoup d’hésitations et de questions. À quoi ressemble la vie après une transplantation? Est-ce sans danger pour notre donneur vivant? Comment faire pour trouver notre donneur spécial? Heureusement, l’équipe de transplantation et notre extraordinaire chirurgien de transplantation oncologique à l’hôpital général de Toronto ont patiemment répondu à nos préoccupations. Pendant des mois, je me suis demandé si la transplantation était la bonne solution. Les transplantations hépatiques pour le cancer colorectal métastatique n’avaient jamais été effectuées auparavant au Canada. Je pourrais peut-être être la première. C’est à ce moment-là que j’ai rencontré la toute première et unique bénéficiaire d’une greffe du foie d’un donneur vivant à la suite d’un cancer colorectal métastatique en Amérique du Nord. Le parcours de Carol ressemble tellement au mien. Elle était une jeune mère active et en bonne santé de deux enfants, avait subi une PAH et avait finalement reçu son don de vie au printemps 2018. La volonté de Carol de partager ouvertement son parcours m’a donné la confiance nécessaire pour aller de l’avant. Souvent, nous ne reconnaissons pas à quel point nos histoires personnelles sont précieuses pour les autres. Ils nous donnent de l’espoir, alors que trop souvent il y en a si peu. Trouver le RISCC, c’était comme trouver ma tribu, un groupe de personnes aux vues similaires qui cherchaient une voie claire pour l’avenir. Je suis à jamais reconnaissante envers Filomena d’avoir eu la vision de créer ce lieu sûr où nous pouvons exprimer nos peurs les plus profondes et partager nos victoires personnelles. J’ai acquis tellement de connaissances grâce aux recherches que Filomena nous apporte. C’est ce savoir partagé qui nous permet de défendre nos intérêts. C’est uniquement grâce à ses encouragements que je prête ma voix à la sensibilisation à cette maladie. Sa passion et son dévouement sont à la fois inspirants et contagieux. Il est difficile de croire que cela fait quatre ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie. Lorsque je réfléchis à notre parcours qui a été rempli d’obstacles, de déceptions et de tristesse, il nous a aussi apporté de l’espoir, des liens spéciaux de parenté qui ne seront jamais brisés. Je porterai dans mon cœur nos chers amis qui nous ont quittés bien trop tôt. Je continuerai à sensibiliser le public aussi longtemps que possible, en leur honneur. Je chérirai ce cadeau et les nombreuses bénédictions que j’ai reçus en traversant des cours d’eau, en dévalant des montagnes et en poursuivant nos rêves.

Recevoir un diagnostic de cancer du rectum de stade IV avec des métastases au foie n’était certainement pas ce que je m’attendais à entendre ou à devoir affronter dans mon prochain chapitre. Six mois auparavant, j’avais pris la décision de quitter un emploi qui ne me convenait plus. Je devais faire un trajet de trois à quatre heures chaque jour. Je suis rentrée chez moi un soir et j’ai dit que je ne pouvais plus le faire. J’ai écouté mon intuition. Six mois plus tard, j’ai reçu mon diagnostic. J’ai donc su clairement à quoi ressemblait le travail qui m’attendait et c’est ainsi qu’a commencé mon parcours de guérison. J’ai appris tant de leçons en cours de route. … Le rôle de notre côlon est de relâcher toute cette toxicité et de lâcher prise! Notre foie contient notre colère et notre ressentiment. Je dois dire que je me sens beaucoup plus saine et forte qu’il y a deux ans, avant mon diagnostic. J’ai pris le temps de trouver la meilleure équipe médicale et la plus incroyable équipe de guérisseurs holistiques, et mon parcours a commencé. Le RISCC a fait partie de cette équipe plus tôt cette année. Je ne connaissais pas du tout l’organisme jusqu’à ce que je rencontre une acupunctrice qui y participait. Filomena a été une véritable bénédiction. Ses connaissances et son expertise sont si précieuses, et je lui suis très reconnaissante de son soutien. J’ai également commencé à participer aux appels Zoom mensuels, que je trouve très utiles, car ils me permettent de parler à des personnes qui vivent des expériences similaires. Le RISCC, c’est l’une de ces organisations incontournables pour quiconque doit faire face à un diagnostic similaire. Lorsque j’ai quitté mon emploi il y a quelques années, on m’a demandé ce que je ferais ensuite, et j’ai répondu avec confiance : « Je ne sais pas à quoi ça ressemblera, mais je sais ce que je ressentirai et je sais que ce travail portera sur les femmes et le bien-être ». Et je crois que ce sera le prochain chapitre pour moi. Avec beaucoup de gratitude,

Je m’appelle Theresa Fielding. Mon parcours a commencé en 2015, lorsque l’on m’a diagnostiqué un cancer colorectal de stade II. Après avoir reçu les soins standard habituels, la maladie s’est propagée à mon foie en 2017, puis à nouveau en 2018. Les deux fois, je me suis vue proposer une résection du foie. En 2019, la propagation s’est faite à la porte hépatique, sur mon œsophage et dans la zone rétropéritonéale. J’étais désormais jugée inopérable et la panique s’est installée. C’est alors que j’ai reçu une réponse à un message désespéré sur l’un de mes groupes de soutien Facebook. Une merveilleuse amie du groupe de soutien m’a conseillé de joindre Filomena et le RISCC, et c’est là que tout a changé. Filomena est si bien informée, si réconfortante et a une telle attitude de prise en charge que j’ai enfin eu l’impression d’avoir quelqu’un à mes côtés qui comprenait ce que je vivais. Elle m’a guidée dans les décisions que je devais prendre concernant les options de traitement et m’a aidée à élaborer un plan concret. Je suis heureuse de dire que les traitements ont fonctionné et que je n’ai plus de maladie depuis six mois. Je pense que je dois une grande partie de cette réussite à Filomena et à ses conseils. Elle est là pour vous 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, par courriel, par texto ou par téléphone. Je suis tellement reconnaissante qu’elle soit entrée dans ma vie. Je ne peux pas vous dire la différence qu’elle a faite.

Tout a commencé lorsque ma femme, Wang Li, a ressenti des douleurs abdominales de manière sporadique. Après une visite à la clinique d’urgence locale, elle a subi une tomodensitométrie, a reçu un diagnostic de colite possible et a été orientée vers une coloscopie. En 2020, du fait des protocoles mis en place pour lutter contre la COVID-19, tous ces tests ont été retardés, et plusieurs mois se sont écoulés entre la visite aux urgences et la coloscopie. La procédure de coloscopie n’ayant pas abouti, des échantillons de tissus ont été prélevés pour une biopsie. Le diagnostic de cancer du côlon a été un coup dur pour notre famille, pour tout notre être. Ma femme ne mangeait presque jamais de viande, son régime alimentaire était riche en fruits et légumes, elle faisait de longues promenades et avait un emploi du temps très chargé dans son restaurant. Cela ne pouvait pas arriver! Eh bien, c’est arrivé, et le chirurgien, le Dr McWilliams, a rapidement fixé un rendez-vous pour que Wang Li soit opérée afin de retirer la tumeur. Cinq jours après le diagnostic de cancer du côlon, Wang Li a subi une résection intestinale et une tumeur T4 a été retirée. C’est ainsi qu’a commencé le parcours de lutte contre le cancer. La tumeur primitive a disparu, mais le cancer s’est propagé et de nombreuses petites tumeurs ont été identifiées dans les deux poumons. Une deuxième opération, à savoir une résection pulmonaire, a été pratiquée pour retirer l’une des tumeurs pulmonaires. Une biopsie a été réalisée et les tumeurs pulmonaires ont été confirmées comme étant un cancer du côlon métastatique. Le pronostic était mauvais, et nos options étaient limitées; la perspective, cependant, est que nous sommes déterminés à vaincre cette maladie. Au fil des interactions avec les membres de l’équipe médicale, notre sentiment d’impuissance s’est accru. Nous avons dû faire face à une combinaison de plusieurs aspects : l’incrédulité face à ce qui pouvait nous arriver; des renseignements variés sur les recherches et les traitements actuels; notre amour mutuel et notre désir de vieillir ensemble; la réalité de la chimiothérapie; et ce pronostic inimaginable. Le traitement de chimiothérapie a commencé en septembre 2021, et grâce aux bonnes grâces du personnel médical bienveillant et aux procédures de prétraitement, Wang Li a ressenti des effets secondaires minimes des médicaments de chimiothérapie. Cependant, elle était extrêmement fatiguée. Après une série de traitements, elle a été encouragée à prendre une pause de chimio. C’est au cours de cette pause de chimio que nous avons lu un article sur un site d’information de Toronto concernant une jeune femme de Toronto dont la chirurgie de résection abdominale liée au cancer du côlon avait été annulée à cause de la COVID-19 et comment une personne du RISCC (un groupe de défense des patients atteints du cancer du côlon) s’était impliquée pour aider à reprogrammer la chirurgie sans perdre plus de quelques jours. RISCC – Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal : J’ai fait une recherche du nom sur Google, et ce fut la meilleure recherche sur Google que j’aie jamais faite. J’ai envoyé une brève description de l’état de Wang Li sur la page Web du RISCC et, dans les minutes qui ont suivi, j’ai reçu une invitation à participer à un appel Zoom mensuel qui se déroulait le dimanche après-midi avec des organisateurs du RISCC et des survivants du cancer. Wang Li et moi avons participé à cet appel, et les choses ont été plus claires. Nous avons fait la connaissance d’un groupe incroyable de personnes confrontées à des défis auxquels aucun d’entre nous n’était préparé. La résilience, la connaissance, le respect, l’amour et la confiance régnaient. Depuis ce dimanche du mois de janvier 2022, le soutien des gens du RISCC a été constant. Les traitements de chimiothérapie ont repris et Filomena Servidio, présidente du RISCC, a participé à des réunions avec l’oncologue de Wang Li pour aider à clarifier le programme de traitement contre le cancer et à formuler un plan d’avenir. Sheila Verhage-Brown, M.D., coordinatrice du programme du RISCC, nous a tenus informés des événements et des progrès des options de traitement contre le cancer. Et, plus important encore, notre objectif de vie est passé de « nous allons nous en sortir » à « voici comment nous allons le vaincre ». La mission du RISCC est de promouvoir la sensibilisation en menant une campagne publique en faveur d’un dépistage régulier du cancer colorectal et en fournissant une éducation, un soutien et des ressources aux personnes et aux familles confrontées à cette maladie. Le cancer colorectal est hautement traitable et guérissable s’il est identifié à un stade précoce, et c’est là le hic : le cancer colorectal ne présente pas de symptômes évidents aux premiers stades; il faut passer un test de dépistage. Si nous avions été conscients de la prévalence croissante du cancer colorectal au Canada et si nous avions eu accès au dépistage régulier, le traitement aurait pu être aussi simple que l’ablation d’un polype associée à une coloscopie, au lieu de multiples chirurgies et de cycles de chimiothérapie répétés. Veuillez vous joindre à moi pour soutenir cette organisation dont la seule mission est d’aider.

Permettez-moi tout d’abord de vous raconter mon histoire, puis de vous présenter les ressources que j’ai trouvées si précieuses pour faire face à cette maladie. J’ai été admise à l’hôpital le 6 juin 2022 pour des douleurs abdominales et une incapacité à manger. J’avais des difficultés depuis plusieurs années avec des épisodes occasionnels de nausée et de ballonnements qui provoquaient des nausées et des vomissements si j’essayais de manger ou de boire quoi que ce soit. Dix jours plus tôt, je venais de passer une coloscopie qui n’avait rien révélé qu’une diverticulose, et rien de plus sinistre. Imaginez la tête de mon chirurgien lorsqu’il m’a trouvé aux urgences ! J’ai été admise, mise sous antibiotiques et j’ai attendu à l’hôpital jusqu’au 20, en essayant de me rétablir suffisamment pour être opérée. J’ai subi une hémicolectomie droite avec ablation d’une partie du grand épiploon, de 21 nœuds lymphatiques, d’une tumeur de 5 cm et d’une partie du muscle psoas. Les résultats de la pathologie ont révélé que j’avais un adénocarcinome mucineux de l’appendice. J’ai été classée au stade IIIb parce que trois nœuds lymphatiques avaient été envahis. En août, j’ai commencé ce qui était censé être 12 cycles de chimiothérapie répartis sur 6 mois. Je n’ai pas bien supporté le FOLFOX ! J’ai sous-estimé les effets de nausée de la chimiothérapie lors de mon premier cycle et j’ai dû me rendre dans l’unité de chimiothérapie pour recevoir des fluides intraveineux et des médicaments anti-nauséeux afin de contrôler la situation. Je suis revenue deux jours plus tard pour recevoir plus de liquides et on m’a envoyée aux urgences au cas où je serais en train de développer une occlusion intestinale. Il s’est avéré que je vivais mon premier épisode de diverticulite. La chimio a été retardée et j’ai passé deux semaines sous antibiotiques. Au cours du sixième traitement, l’oxaliplatine a dû être abandonné en raison d’effets secondaires et la dose de 5-FU a été réduite. J’étais gravement affaiblie et je passais 20 heures sur 24 au lit. Puis, le lendemain du débranchement du flacon IV du huitième traitement, j’étais de nouveau aux urgences la veille du Nouvel An et j’ai subi une résection intestinale d’urgence et la création d’une colostomie en raison d’une perforation dans mon côlon sigmoïde. Retour aux antibiotiques. J’ai attendu six semaines de plus pour me remettre de l’opération et j’ai repris la chimiothérapie. Cette fois-ci, FOLFIRI avec bévacizumab (avastin). J’étais bien contente d’avoir une colostomie ! On ne plaisante pas avec autant de diarrhée ! J’ai peut-être dû me vider fréquemment, mais d’autres ont dû subir des « portes arrière » extrêmement douloureuses. FOLFIRI n’a pas été plus efficace pour moi et j’ai de nouveau été clouée au lit. En mai, j’ai passé mon quatrième tomodensitogramme et, cette fois, la radiologue locale a pu voir de nouvelles tumeurs. Lorsqu’elle a examiné les images précédentes, elle a pu constater qu’elles s’étaient développées pendant toute la durée de la chimiothérapie. La chimiothérapie a été interrompue. Le 19 juin 2023, je suis entrée à l’hôpital général de Vancouver et j’ai subi une CCR/CHIP avec l’équipe spécialisée dans les tumeurs péritonéales. Ils s’attendaient à ce que la charge tumorale, mesurée par l’indice de carcinomatose péritonéale (ICP), soit d’environ 10/39, mais ils ont trouvé, après l’ouverture, un score de 18/39. L’opération a duré 12 heures, mais j’ai terminé avec un score de CC 0, ce qui signifie qu’ils pensent avoir enlevé toutes les traces visibles de cancer !! Je suis maintenant en convalescence et j’essaie de me concentrer sur cette bonne nouvelle plutôt que sur la nouvelle classification de mon cancer comme adénocarcinome mucineux de l’appendice de stade IV avec des caractéristiques de cellules en bague. J’ai pleuré en lisant mon rapport. Les cellules en bague sont des cellules tumorales qui ont développé une forme inhabituelle. De nombreux cancers peuvent être décrits comme ayant des caractéristiques de cellules en bague et ils ont tous une chose en commun. Les cancers présentant des caractéristiques de cellules en bague sont beaucoup plus agressifs que ces mêmes cancers sans ces caractéristiques. Mon cancer a probablement été un adénocarcinome mucineux de l’appendice avec des caractéristiques de cellules en bague depuis le début et il n’était tout simplement pas évident sur les échantillons de tissus de ma première opération. Cela explique probablement pourquoi la chimiothérapie ne semblait pas fonctionner. Maintenant, voici comment j’ai survécu à cette année d’enfer. J’ai commencé par faire toutes les recherches possibles et j’ai consulté le site Web de la Société canadienne du cancer. Ils ne mentionnent même pas le cancer de l’appendice ! Je me suis inscrite au forum Cancer Connection, où une femme charmante m’a parlé d’un groupe de défense des patients appelé Réseau d’informations et soutien pour le cancer colorectal et de la dynamique Filomena. Le fait qu’une personne aussi compétente vous aide à comprendre ce que vous êtes sur le point de vivre peut vous sauver la vie. Filomena est formidable et j’apprécie vraiment les réunions mensuelles du groupe de soutien et les programmes éducatifs du RISCC ainsi que le partage des dernières recherches. Filomena était là quand j’avais besoin d’aide, pour donner un sens aux résultats de mes analyses de sang, de mes tests de biomarqueurs et de mes tests génétiques. Elle m’a aidée à contacter le spécialiste dont j’avais besoin et m’a présentée à la diététicienne du RISCC, Felicia Newell, lorsque je luttais contre les effets de la chimiothérapie sur ma capacité à manger. Filomena et le groupe de soutien ont été là pour moi lorsque j’ai dû reconnaître mon nouveau diagnostic. Lorsque j’ai commencé à faire des recherches sur l’adénocarcinome mucineux de l’appendice, j’ai trouvé un groupe spécifique pour le cancer de l’appendice où j’ai trouvé une mine d’informations, les dernières recherches et des webinaires éducatifs. J’ai lu toutes les pages de ce site Web et j’ai rejoint leur groupe de soutien sur Facebook. J’ai ensuite rejoint PMP Pals, un autre groupe de soutien pour le cancer de l’appendice, pour leurs réunions de soutien Zoom deux fois par semaine. Pourquoi ai-je rejoint tous ces groupes ? Parce que cette maladie est une bête à part et que le Canada la traite encore comme un cancer du côlon, ce qui n’est pas le cas. Vous devez vous informer afin de faire au mieux votre propre auto-plaidoyer et d’obtenir les traitements dont vous avez besoin, quel que soit votre diagnostic. Pour la plupart d’entre nous qui sommes atteints d’un cancer de l’appendice, il s’agit d’une chirurgie lourde accompagnée d’une chimiothérapie appelée CCR/CHIP. Ce n’est qu’en faisant appel à un chirurgien expérimenté en tumeurs péritonéales pour inspecter chaque centimètre de votre cavité abdominale à la recherche des moindres traces de cancer et en retirer le maximum, que nous avons un espoir de survie à long terme. Sans le soutien des gentils membres du RISCC, je serais probablement recroquevillée sous mon bureau en train de pleurer. Une réunion Zoom est organisée chaque mois avec le RISCC. Si vous vous inscrivez sur leur site Web, ils vous enverront le lien vers la réunion de ce mois. On se voit là-bas ? Joyce Survivante de cancer de stade IV